Pam ein bod mor ofnus o Syndrom Down?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Ystadegau Ofnadwy…

Pan fyddaf yn, oed 32 oed, a fy mhartner siglo ar gyfer y canlynol 1af erioed 12 wythnos sgan beichiogrwydd, gwisgo lledr (wedi dod ar feic modur) ac yn clywed y geiriau "A ydych yn mynd i ddweud wrth ei, or am I?"Rydym yn gwybod ein bod i mewn am daith annisgwyl ....

Ond nid yw'r syndod mwyaf a sioc i mi oedd y diagnosis ei hun, ond mai dim ond 1 rhagdybiaeth a wnaed gan y meddygon y gwnaethom gyfarfod ... na fyddem am barhau â'r beichiogrwydd! Yr oeddwn yn arswydo bod yn cynnig i mi derfynu y fan a'r lle, heb unrhyw brofion pellach i fod yn sicr o achos y darlleniad plyg gwegilog mawr (sy'n gallu bod yn llawer o bethau). (Gweler hefyd: Gwegilog Fold Scan ar y safle hwn)

A hyd yn oed pan es i am CGG y diwrnod nesaf, y meddyg yn perfformio y weithdrefn dywedodd "Gallwn ni i gyd yn byw gyda ein hunain yn well os byddwn yn cael gwybod am rai" .... ac eithrio fy mod yn cael y prawf oherwydd bod angen i mi wybod yn union beth yr ydym yn delio â hwy i gael eu paratoi…..NID oherwydd fy mod angen i gyfiawnhau terfynu oherwydd 'canlyniad anffafriol' (ei eiriau). Dwi'n cofio dod i ffwrdd o'r ysbyty teimlo'n siomedig ac yn drist - roeddwn i'n meddwl ysbytai yn lleoedd i gefnogi pobl sydd â phroblemau meddygol, Nid yn delio mewn ystadegau a ewgeneg damn ... ac mai ychydig o fywyd tu mewn i mi yn ymddangos i gael cyn lleied o bwysigrwydd yn eu llygaid .... a dim ond yn gwneud i mi yn fwy amddiffynnol ei!

Ond beth am y merched hynny sydd mewn sefyllfa debyg i mi….faint sy'n mynd drwy â therfynu oherwydd ei fod yn teimlo fel 'na oedd y cyngor y meddygon yn ei roi? It might sound to them, yn eu cyflwr ddryslyd / sioc, fel pe mai dyna fyddai pawb arall yn ei wneud……hyn a ddisgwylid….

A pham oedd yr wyf yn gyflym i dynnu (gwneud apwyntiad brys) fy meddyg lleol ar ôl iddynt sylweddoli fy mod wedi gwrthod unrhyw brofion pan ddeuthum yn feichiog gyda fy 2il phlentyn? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….a yw'n ofn hwn sy'n rhoi yr ystadegyn ofnadwy ohonom 94% gyfradd terfynu ar gyfer babanod gyda DS? A hyd yn oed yn waeth, yn caniatáu i erthyliadau hyd at a chan gynnwys geni ar y diagnosis o DS? (Gweler Erthylu ar Sail Anabledd: Ewgeneg yn y gwaith? ar y safle hwn).

Erthylu ar Sail Anabledd – Ewgeneg yn y gwaith?

Fy mod yn dilyn blog rhagorol “Downs Side Up” gan mam y 2, Hayley Goleniowska. Gofynnwyd iddi fynd i ddau Dŷ'r Senedd ar gyfer Ymholiad Seneddol i mewn i'r gyfraith bresennol y DU ar Erthylu ar Sail Anabledd yn ddiweddar.

Gyfraith gyfredol erthyliadau erthylu cyfyngiadau ar 24 wythnos ac eithrio yn achos o 'E Ground’ erthyliadau = babanod 'mewn perygl uchel' o 'anfantais ddifrifol' , y mae yn terfynu yn bosibl 'hyd at ac yn cynnwys ystod genedigaeth.' Y broblem yw bod y term 'anfantais ddifrifol’ wedi'i ddiffinio yn glir ac yn agored i ddehongliad.

O'r 2,307 Erthyliadau E Ground perfformio yn 2011, 22% (512) Cynhaliwyd ganlyniad i fabanod gael Down Syndrome. Mae wedi bod yn brofiad cyfunol llawer o deuluoedd gyda phlentyn ag DS, bod gweithwyr proffesiynol meddygol yn aml yn defnyddio iaith negyddol wrth adrodd diagnosis o syndrom Down a bod disgwyl y bydd y fam yn dymuno terfynu (gweld fy swydd ‘Sgan Tranlucency Plygwch gwegilog yn 'On Your bocs sebon'). Gallai hyn o bosibl yn rhoi pwysau cynnil ar y fam feichiog i derfynu.

Darllenwch Hayley adroddiad ar yr hyn a ddywedodd yn yr ymchwiliad yma

 

Beth sydd mewn Enw? – Rhan 2

Mae is-adran o erthygl a ysgrifennwyd gan John Franklin Stephens, gyhoeddwyd yn The Post Denver, UDA (Darllen mwy: Defnyddio'r gair “oedi” i ddisgrifio fi yn brifo – Mae'r Post Denverhttp://www.denverpost.com/commented/ci_10351963#ixzz2AjEJSjaY

Beth yw'r fargen mawr am ddefnyddio'r gair “oedi”?………Gadewch i mi geisio egluro.

Fy mod yn ddyn 26-mlwydd-oed â Syndrom Down. Yr wyf yn ffodus iawn…..a chael bywyd da……Rwyf yn Messenger Byd-eang ar gyfer Gemau Olympaidd Arbennig ac yn gwneud areithiau i bobl ledled y wlad…..

Y peth anoddaf am gael anabledd deallusol yn yr unigrwydd. Rydym yn prosesu gwybodaeth arafach na phawb arall. Felly hyd yn oed sgwrs arferol yn frwydr gyson i ni beidio â cholli cysylltiad â'r hyn y gweddill ohonoch chi yn ei ddweud. Mae'r rhan fwyaf o'r amser y geiriau a meddyliau yn unig yn mynd yn rhy gyflym i ni gadw i fyny, a phan fyddwn yn olaf dweud rhywbeth mae'n ymddangos allan o le. Barhau i ddarllen

Gwleidyddiaeth Syndrom Down gan Kieron Smith

The politics of Down SyndromeMae llyfr sy'n procio'r meddwl ac yn werth ei ddarllen. Cyswllt iddo yma.

Dyma dilyn adolygiad o'r llyfr, a chofnod byr o gyfweliad gyda'r awdur.

ADOLYGU “Gwleidyddiaeth Syndrom Down” gan Ed Lewis, Kieron Smith.

Mae'r llyfr hwn yn galw am i bobl feddwl eto am yr hyn mae'n ei olygu i fod yn gynhwysol, pam yr ydym yn hongian i fyny ar y syniad o gudd-wybodaeth a sut y gymdeithas gynhwysol yn gymdeithas well.

Kieron Smith yn awdur The Politics o Syndrom Down ac yn dad Barhau i ddarllen

Gwegilog tryleuedd Fold Scan

12 sgan wythnos – Where our journey all began!

Y rheswm yr wyf yn awyddus i ysgrifennu erthygl hon yw bod yn ystod fy beichiogrwydd cynnar, Roeddwn yn teimlo'n rhwystredig iawn am y diffyg gwybodaeth a roddwyd i mi neu y gallwn i ddod o hyd ar y rhyngrwyd am y canlyniadau darlleniadau plyg gwegilog uchel. Felly yr wyf yn gobeithio y bydd hyn yn ddefnyddiol i rywun allan yna….Teimlwch yn rhydd i ysgrifennu eich stori eich hun (gofrestru isod).

Mae'n ofid i mi hefyd gan y nifer reportedly uchel o fabanod wedi'u herthylu pan diagnosis DS. Tybed os yw rhai o'r penderfyniadau hyn yn cael eu gwneud yn rhannol o ganlyniad i Barhau i ddarllen

Beth sydd mewn Enw?

Pam ei fod mor bwysig sut rydym yn cyfeirio at bobl ag DS? Yr wyf wedi cael y drafodaeth hon gyda fy hanner arall nifer o weithiau, wrth geisio deall fy meddyliau a'u teimladau eu hunain ar y pwnc hwn.

Ar y naill law, rhoi het fy biolegydd diduedd ar, Gallaf ddeall pam y gallai un yn cyfeirio at rywun fel 'a Downs’ neu ‘yw Downs’ yn yr un modd ag y gallech ddweud 'yn diabetig’ neu 'yn epileptig'. Mae hyn yn defnyddio'r term yn unig fel disgrifiad meddygol i nodi bod gan y person yn trisomy ar 21 cromosom.

ac eto, pam ydw i'n fewnol gwyro pan fyddaf yn clywed rhywun yn dweud ei fod yn? (Yn ddiddorol, weithiau mae'n rhieni eraill plentyn ag DS.) Mae fy atgasedd o'r term 'yn Downs’ yn ôl pob tebyg oherwydd fy mod yn teimlo ei fod wedi cael ei ddefnyddio mewn ffordd negyddol a dirmygus yn y gorffennol. Mae'n gwneud i mi deimlo'n anghyfforddus – yn union fel pe clywais rywun yn dweud 'mae du’ neu 'Paci'. Nid ydynt yn cael eu defnyddio fel termau disgrifiadol ond labeli annymunol, sy'n adnabod y person yn 'wahanol'. Nid wyf yn credu y byddai unrhyw un yn cael ei tramgwyddo gan, er enghraifft 'ef / hi yn o Bacistan’ neu yn yr un modd, 'Ef / hi Mae gan Down Syndrome '. Mae hwnnw'n ddatganiad syml o ffaith, yn 'Oh, gyda llaw’ ychydig o wybodaeth. Yn bwysig er, nid yw'n diffinio'r person, nid yw ychwaith yn awgrymu y gallent rywsut yn israddol neu beidio yn perthyn.

felly, dim ond ar gyfer y cofnod, Credaf ei bod yn bwysig dweud 'rhywun gyda Down Syndrome '.

Eich barn yn cael eu croesawu…….