3*21: Wir leiden,,en,Was ist dein Problem,,en' von Up Syndrome.

12 Woche Scan – Where our journey all began!

Der Grund wollte ich diesen Artikel schreibe, ist, dass während meiner frühen Schwangerschaft, Ich war sehr besorgt über den Mangel an Informationen, die mir gegeben wurde oder, dass ich im Internet in Bezug auf die Ergebnisse von hoher Nackenfalte Lesungen finden frustriert. Also ich hoffe, dies ist nützlich, um jemanden da draußen….Fühlen Sie sich frei, mit Ihrer eigenen Geschichte zu schreiben (Registrieren Sie sich unten).

Ich bin auch von der angeblich hohe Zahl von Babys abgebrochen gestört, wenn mit DS diagnostiziert. Ich frage mich, ob einige dieser Entscheidungen teilweise als Folge gemacht werden fehlgeleitete Informationen, Mangel an Informationen, gedankenlose Formulierung zum Zeitpunkt der Diagnose, subtile Vorurteile, etc. Die Wortwahl aus dem medizinischen Personal ist enorm wichtig,. Denken Sie an den Unterschied zwischen erzählt: "Ich bin ängstlich Ihnen zu sagen, der Fötus hat eine hohe Risiko der mit Down-Syndrom "im Vergleich zu" Der Test zeigt, dass der Fötus eine hohe Chance, mit Down-Syndrom hat. "Die erste Aussage vermittelt eine subtile negative Haltung eher als Angabe nur die Fakten, ohne Voreingenommenheit.

Nackenfalte Measurement

Ich erinnere mich ganz klar meine eigene Erfahrung meines 12 Woche Scan. Mein Partner (alt 35) und ich (alt 32) ging ins Krankenhaus, gekleidet in Leder auf einem Motorrad, voller Spannung und Vorfreude unsere erste zum ersten Mal geboren des Sehens. Ich hatte nur einen leichten Anflug von Angst, dass er / sie vielleicht nicht mehr am Leben und es wäre alles vorbei sein, bevor unsere Reise in die Elternschaft begonnen hatte.

Meine einzige Verständnis dafür, warum wir einen Scan war:-

• Jeder andere tut - so ist es nur ein Standard-Gesundheitsfürsorge, was während der Schwangerschaft.
• Vor allem sehen, dass der Fötus lebt und dann, sie zu messen und schätzen die Fälligkeit der Schwangerschaft.

Weder mein Partner noch ich registriert, dass wir würden mit einer besonderen Prüfung; wir wussten nicht, was die "Nackenfalte test 'war, und ich bin mir nicht sicher, dass wir immer gesagt, dass es im Begriff war, durchgeführt werden?

Jedenfalls, da war ich auf dem Scan-Tisch. Als sie platziert den Scanner auf dem Bauch, Ich erinnere mich, kreuze meine Finger ruhig, in der Hoffnung, dass das Baby würde lebend gefunden werden. Da das Bild kam auf dem Bildschirm vor uns, Ich wurde gebannt - es war unsere kleine, aber perfekt geformt kleines Baby zu tun Bounces und Flips und glücklicherweise sehr lebendig! Ich fühlte Erleichterung, Freude und Staunen ihn / sie zu beobachten und plötzlich sehr beschützend dieser kleinen Person. Für mich ist die Schwangerschaft wurde plötzlich sehr real; bis dann meine mütterlichen Instinkte hatte nicht wirklich in gekickt, aber an diesem Punkt sie sicherlich getan! Die Untersucher begann Messung verschiedener Dinge - Körperlänge, Breite, Oberschenkel Länge und Kopfumfang wurden alle aufgeschrieben und einige unbekannte Messung an der Rückseite des Kopfes - die Nackenfalte, wie wir lernen, waren. Noch bestaunen unser Kind (!) auf dem Bildschirm, Ich war nicht wirklich zahlen viel Aufmerksamkeit wie die 2 sonographers flüsterte untereinander ..... und dann hörten wir "Sind Sie ihr sagen werde, oder soll ich?"

Sag mir, was??? !

Der Senior Sucher erklärt etwas über die Messungen hatten sie genommen hat uns eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass der Fötus hat Down-Syndrom. Ich fragte, wie hoch die Chance, und sie sagte, 1 in 2 und ich erinnere mich sagen, eher benommen, "Wow ..." Sie gab uns ein Computerausdruck der Berechnungen gemacht und ich stellte fest, dass unsere Nackenfaltenmessung war 13.2Millimeter und nicht einmal auf dem Graphen passen, die hatte eine y-Achse, ging nur bis 6mm! Auch, gab es zwei weitere Trisomien aufgeführt - Trisomie 13 und 18 das gab uns auch hohen Risiken von rund 1:15 - 1:20 soweit ich mich erinnern. Ich fragte, was diese Trisomien waren und die Untersucher konnte mir nur sagen, dass man auch als Edwards-Syndrom bekannt (Trisomie 18) aber entweder ein erachtet wurde "nicht mit dem Leben vereinbar,"Bedeutet, das Baby sei unwahrscheinlich, dass die volle Amtszeit zu gehen und wenn es tat, es leben nur eine Sache von Stunden * ( Später fand ich heraus das sachlich falsch war-siehe unten). Wow wieder ... .wie schrecklich, Wie endgültigen .... plötzlich Trisomie 21 schien eine viel bessere Alternative. Als wir aufstanden, um zu verlassen, Ich dachte, zu fragen, ob es irgendetwas anderes, das diese hohe Nackenfalte Lesen geben könnte. Die Untersucher antwortete, "Gute Frage ..... Ich bin mir nicht sicher ... Ich denke, vielleicht Herzprobleme .... '

Wir wurden dann in einem privaten Wartezimmer führte zu einem Geburtshelfer genauer sprechen. Wir haben nicht so klar, was gesagt wurde erinnere in diesem Raum, wie wir ungläubig waren und ich denke, Schock. Ich erinnere mich an den weiblichen Geburtshelfer, , die für die Führung uns warten entschuldigte. Sie fragte, ob ein weiblicher Assistenzarzt könnte sitzen in, und ich denke, die dritte Person anwesend war eine Oberschwester. Ich erinnere mich nicht immer alle Antworten auf meine vorherige Anfrage über das, was sonst noch so hohe Nackenfalte Lesen verursachen (Antworten siehe unten). Ich denke, der Geburtshelfer, sagte, dass die Kombination des Oberschenkelknochens Messung und der Nackenfaltenmessung bedeutete die Diagnose wahrscheinlich genau sein. Sie erwähnte CVS (Chorionzotten Sampling) und Amniozentese (von 15 Woche) könnten angeboten, um herauszufinden, für bestimmte, wenn der Fötus hatte eine Trisomie irgendeiner Art.

Was uns beide können erinnere mich deutlich, dass es war ein über-Reiten Erwartung, dass wir eine Abtreibung zu haben und dass, wenn wir gewollt hätten, konnten wir in das Krankenhaus überprüft genau dort haben und es dann getan haben! Auch wenn es sicherlich die erste Option in meinem Kopf nicht, I felt compelled to ask a lot of questions to find out the facts about abortion – being a biologist myself, Ich brauchte, um alle Details zu kennen, bevor ich es als Handlungs betrachten. Ich naiv gedacht, dass es einfach nur darum, die eine Pille und es würde alles vorbei sein. Ich war entsetzt, die Fakten zu erfahren. Needless to say, Ich war von dem, was sie erzählte mir geschockt, all options sounded awful and knew I wouldn’t be able to live with myself.

Die ganze Zeit, dass ich in den Griff bekommen mit der grimmigen Realität dessen, was Abtreibung wirklich bedeutet, Ich erinnere mich an das Assistenzarzt sah mich mitleidig mit Tränen lautlos über ihre Wangen. Ich erinnere mich, warum weinst du; sollte es doch mir, wer weint sein?! Obwohl ich ein paar Tränen vergossen, wenn ich meine schwieriger Fragen zu äußern, meistens habe einfach das Gefühl, taub und schockiert und dass Abtreibung war definitiv nicht für mich und warum scheint es so beiläufig und sachlich-nüchtern angeboten werden? In meinem Kopf, Nachdem auf dem Sprung ist in mir verwunderte, Ich konnte einfach nicht in Betracht gezogen, die Entscheidung, dass das Leben zu beenden. Das war der Gedanke, der mich am meisten erschreckt.

Ich war klar in meinem Kopf, die wir brauchten mehr Informationen, bevor wir möglicherweise eine Entscheidung treffen. Deshalb, wir waren in für CVS schon am nächsten Tag gebucht. Die Risiken von möglichen Fehlgeburt, die sie sprachen (2% für CVS und 1% für die Amniozentese) schien unbedeutend angesichts des Seins "nicht kompatibel mit dem Leben" oder Abbruch. Ich hatte auch die Entscheidung getroffen, die ich nur prüfen, Abtreibung, um eine Option sein, wenn ich mit absoluter Sicherheit gesagt, dass das Baby nicht unabhängig Krankenhaus Maschinen überleben.

Zu Hause angekommen, Ich habe gerade auf dem Computer in der Suche nach mehr Informationen zu meiner unbeantworteten Fragen:-

Q1. Was war ein Nackenfalte / Nackentransparenz Scan tatsächlich gemessen?

Beantworten: Die Breite des gefüllten Raum unter die Haut des Babys, an der Rückseite des Halses. Siehe Scan-Foto oben – Sie können eine schwache Linie wie eine Kapuze oder Blase über den Kopf des Kindes.

Auf der Suche nach diesem aus, Ich war sogar mehr Sorgen, so sicher bedeutete dies, dass unser Baby ein enorm deformierten Kopf hatten im Vergleich zu seinem Körper? Der medizinische Fachausdruck für diese Wassereinlagerungen ist Ödem (UK) oder Ödeme (US).

Q2. Könnte eine große Nackenfalte Lesung etwas anderes oder eine Kombination von Dingen verursacht werden?

Beantworten: Ja, viele der Dinge - eine Liste, solange Ihr Arm, dass nicht einmal, uns erwähnt wurden. Der Grund warum sie nicht erwähnt werden, dass die häufigsten Ursachen sind die Trisomien aber es gibt viele andere Bedingungen, die sein könnte die Ursache / oder zur Ergänzung der Ödem (Fluid Schwellungen). Beispiele - Herzfehler, Omphalozele, Parvovirus, Turners Syndrom, Zystennieren, Darmverschluss, Spina Bifida, etc, etc.

Q3. Hatte jemand eine so große Nackenfaltenmessung hatte wie bei uns? In meinem Kopf, Je größer der Lesung, desto schlechter die Prognose muss? Wie war der Fötus sogar in der Lage, mit so viel Flüssigkeit überleben in den Kopf? Die größte Mess ich im Internet finden konnte, waren 6 mm und unsere Lektüre war mehr als doppelt so hoch!

Wir gingen für die CVS am nächsten Tag in St. Georges Hospital, Tooting. Die Erwartung, dass wir eine Abtreibung weiter: Der Arzt, der den CVS, obwohl nett, sagte, und ich zitiere: "Ich denke, wir alle können mit uns selbst besser zu leben, wenn wir mit Sicherheit wissen. "Damit meine ich nehme an, er soll, konnten wir mit uns selbst dafür, beendet ein Baby zu leben, dass wir sicher hatte eine Trisomie, obwohl er nicht genau wie, denen ein. Wieder, Ich erinnere mich etwas verwirrt, dass dieser Ort von medizinischem Fachwissen, wo die Menschen gehen, um besser gemacht werden, schien so bereit und willens, ein Leben zu beenden. Er war jedoch in der Lage mich einige Klarstellungen zu geben / Hoffnung. Ich fragte ihn, hatte er je eine Nackenfalte Lesen so groß wie bei uns zu sehen, wie es erschreckend große schien. Er sagte, er habe, und dass es auch die Möglichkeit, dass das Kind sein könnte, normalen '. Es gab auch eine Chance, es kann eine Diagnose des Turners Syndrom. Ich auf dem Papierkram, dass wir danach gegeben sah, er geschrieben hatte, die Eltern informiert worden ist 70% Chance einer negativen Ergebnis.’ Ich bin nicht sicher, was er genau damit gemeint ist.

Ein paar Tage später, der Telefonanruf kam. In meinem Herzen habe ich irgendwie wusste schon,, noch bevor die Krankenschwester am Telefon sagte: "Sind Sie sich sitzen….? Die CVS-Test bestätigt, dass das Baby hat Down-Syndrom. "Ich war nicht traurig,, Ich war nicht überrascht, Ich war erleichtert, dass es nicht eine der anderen Trisomien, als "nicht mit dem Leben vereinbar '* (siehe unten). Nun mussten wir etwa war zu kümmern, ob das Baby keine andere gesundheitliche Probleme hatten und ob die überschüssige Flüssigkeit im Körper würde sich zu lösen. Ich hatte Angst, dass mein Baby vielleicht nicht machen, aber ich fühlte mich sehr, sehr erleichtert, dass ich nicht mehr an diese Entscheidung zu treffen. Es war bis auf Mutter Natur jetzt.

Zum Glück, in den nächsten Wochen die Flüssigkeit habe zu reduzieren und von Woche ~ 24 war es ganz verschwunden. Wir waren auch mit regelmäßigen Herz-Scans, die zunächst zeigte eine "undichte Herzklappe", die so etwas Blut zurück in die falsche Richtung war aber auch selbst von ca. 35 Wochen Schwangerschaft gelöst.

Meine Tochter wurde geboren am Leben und gesund zu 38 Woche + 2Tag, eine gesunde £ 6 7 Unzen. Sie hatte zunächst ein kleines Loch im Herzen, bekannt als ein Patent Foramen Ovale (ebenso wie ~ 10 – 20% der allgemeinen Bevölkerung) aber das war natürlich durch ihr geschlossen 1^st Geburtstag. Anders als Husten und Erkältungen im Winter und einige kleinere Hautprobleme, sie ist zum Glück bei guter Gesundheit.

* Ich habe gelernt, seit, dass dies nicht ganz korrekt sind und dass es Menschen gibt, leben beide Auflagen, Weitere Informationen finden Sie unter: http://www.trisomy18.org oder http://www.trisomy.org