Somos la mamá y el papá de 2 hijas encantadoras, uno de los cuales pasa a tener de Down (o Down) Síndrome, also known as Trisomy 21.
Nuestra razón de crear este sitio es añadir a la creciente red de sitios web similares, blogs, medios de comunicación social y las voces de las personas que quieren proyectar una visión más moderna de lo que es tener el Síndrome de Down hoy. Sé lo anticuado y mal informada fue mi propia percepción – Solo puedo darme la excusa de que crecí sin ninguna experiencia de nadie con 'una discapacidad!’ Agradecidamente, en el último 30 años o cosas así han cambiado para mejor – pensar lo diferente que tu vida hubiera sido si estuviera institucionalizada, segregada, asistencia sanitaria básica y la educación se negó? Agradecidamente, estos son una cosa del pasado, por lo que la gente nacida con síndrome de Down están viviendo cumplido, vida ordinaria y extraordinaria! También, igualmente importante, gracias a la integración, la próxima generación están creciendo todos juntos – un crisol de razas mixtas, religiones mixtas, habilidades mixtas / discapacidades, que engendra una nueva cultura de la comprensión y aceptación, en lugar del miedo y la sospecha.
Yo personalmente creo que el futuro es brillante…..Pero todavía tenemos que queda estereotipos negativos hacia la derecha…..Creo que es esta ignorancia, más que cualquier otra cosa, que lleva a la estadística actual de sólo ~ 6% de los bebés con síndrome de Down por lo que es a este mundo (leer: Aborto por motivos de discapacidad y Pliegue nucal Scan en este sitio).
Espero que este sitio pueda ser útil para cualquiera que busque información y un punto de vista de la vida real.. Yo era ignorante y con miedo cuando mi hijo no nacido se le diagnosticó la enfermedad en 12 semanas de embarazo. Me alegra decir que en el 14 años ha estado aquí, ella me ha educado y bien y verdaderamente me puso derecha! Estoy segura de que va a vivir la vida al máximo, lograr grandes cosas y ser feliz, y quizás lo más importante, por sus propios medios.
¿Por qué “que "sufren’ Síndrome de Hasta”? A menudo vemos grandes medios de comunicación refiriéndose al sufrimiento de la gente "’ del Síndrome de Down. Esto es muy engañoso, sugiere que se debe sentir compasión por la persona, los coloca en una posición negativa e inferior y es condescendiente y no! Of more concern, is the subtle and dangerous message that you might be doing them a favour if you prevented that ‘suffering’ in the first place…..Para una discusión mucho más sucinta de las sociedades obsesiones, leer “La política de Síndrome de Down” por Kieron Smith por Zero Books (resumen en la página Soapbox aquí).
Pero en resumen, que el cromosoma extra es algo que algunos han nacido con, al igual que el color de su piel / cabello / ojos, no es algo que "sufren de.’ Sí, hay problemas médicos que son más comunes en personas con síndrome de Down, pero estos no son un dado. La mayoría se puede tratar con la tecnología médica moderna, al igual que para cualquier otra persona. Hemos volteado el nombre del síndrome de cabeza, porque para nuestra familia, nos sentimos 'Up’ no abajo'!
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