Un libro que invita a la reflexión y vale la pena leer. Enlace y aquí.
Aquí sigue una revisión del libro, y un historial corto de una entrevista con el autor.
Revisión de “La política de Síndrome de Down” por Ed Lewis, Kieron Smith.
Este libro es un llamado a la gente a pensar de nuevo acerca de lo que significa ser inclusivo, Por eso estamos colgados en la idea de la inteligencia y de cómo una sociedad inclusiva es una sociedad mejor.
Kieron Smith es el autor de The Politics of síndrome de Down y el padre de Tanzie, su edad escolar primaria hija con síndrome de Down. Habló con Ed Lewis acerca de las causas ideológicas y políticas de la estigmatización y la exclusión de las personas con la condición.
¿Cuál es su objetivo principal en "The Politics of Síndrome de Down '?
Hay tantos estereotipos y generalizaciones que rodean el síndrome de Down y yo estaba tratando de averiguar por qué tuvieron compra culturales tanto. El Frankie Boyle cosa[1] en realidad subrayado esto a mí al final - esto comediante supuestamente vanguardista seguir utilizando, sin realmente la sensación de que iba en razón de que no debía, estereotipos repetidos de esta metáfora cultural compartida. Ahí es donde empecé a robar a Susan Sontag y vio el síndrome de Down como algo que representa algo más, había perdido su conexión con las personas que realmente tienen el síndrome en sí mismo. Había empezado a convertirse en algo diferente, en gran medida como Susan Sontag habla sobre el cáncer y las personas que tienen cáncer.
Entonces, ¿qué tiene síndrome de Down a ser una metáfora de?
Se utiliza para la estupidez, se utiliza para alguien que está fuera de la sociedad. Los estadounidenses usan "retard" mucho como un insulto, que se utiliza aquí menos (hubo un caso, por ejemplo, de otro comediante,Doug Stanhope en Radio 4 que quedó censurado por Ofcom para su uso en relación con el hijo de Sarah Palin). Pero aquí Downs 'se utiliza mucho, "Mongol" todavía se utiliza de vez en cuando. Insultos alrededor de problemas de aprendizaje se utilizan con bastante normalidad en el día a día, mientras que si se introduce un término racista en vez, las mismas frases no se acostumbraría. Esa es una forma de excluir a las personas. Esto significa, por ejemplo, que tan pronto como usted tiene una conversación si hay un diagnóstico durante el embarazo para el síndrome de Down, se ve que la metáfora, que no se ve a la persona. Ese es el problema - es siempre un ejercicio deshumanizante cuando es percibido como algo más. Alteridad y estigmatización significa que no se ven como humanos. Y ahí es donde empieza a tener efectos reales sobre las personas.
¿Cree que la calidad deshumanizante de la metáfora refleja los orígenes racistas de diagnóstico de Down Juan en el siglo 19, en la que etiquetar a las personas con el síndrome de «mongólico’ o "mongol idiotas?
Creo que donde se obtiene una imagen fuerte desarrollo en la sociedad, hay residuos de estas cosas, parcialmente debido a las características físicas que son comunes con la condición, que subrayan la alteridad de lo. Esto nos lleva al fenómeno de la gente a salir y hacerse una cirugía plástica para sus hijos, que es horrible! Creo que los orígenes racistas del diagnóstico es algo que la sociedad nunca ha enfrentado plenamente hasta - que es sorprendente para mí el que muchas personas no saben nada sobre la historia de Síndrome de Down. Lo hemos visto recientemente con "mongoloide" ser lanzado de nuevo en torno a él todavía está allí, todavía hay un elemento de esta. No se puede utilizar 'Mongol' como una palabra de usar y tirar, Tiene tanto equipaje.
Cuéntanos acerca de los efectos que el prejuicio y la discriminación tienen en las personas con síndrome de Down y la forma en que están excluidos.
Parten de concepción realmente. Hay una posición predeterminada, ya que de este estereotipo existente de que el síndrome de Down es una cosa tan terrible de soportar para una persona que es algo legítimo para detectar lo. Sin embargo, no proyectará como una sociedad para otras cosas, X Frágil y la fibrosis quística, por ejemplo,, ninguna diferencia particular en términos del proceso, pero debido a que la imagen de Síndrome de Down es tan fuerte, las tasas de terminación son muy altos. Si usted no ha conocido a alguien con síndrome de Down y no entiende las cosas particulares que pueden ayudar en términos de desarrollo, en términos de intervención educativa y la oportunidad de llevar una vida plena, entonces termina con una tasa de terminación de 91%. Esa es una cifra grande, así que es un efecto bastante sólido. Además, Sequenom la compañía ha probado con éxito su prueba de sangre, que es completamente no-intervencionista en términos de daño potencial para el feto y que dará prácticamente 100% en términos de resultado de cribado. Esto parece probable que aumente el número de terminaciones.[2] No estoy, como ya he dicho varias veces en el libro, tomando una línea anti-elección, si se abordan algunas de estas cuestiones en torno a Síndrome de Down que sería una oportunidad para que esto sea visto por la sociedad. Nueva Zelanda están tratando de introducir una política de cribado, ya que no han tenido uno antes. Hay una cierta oposición a esto, pero es a partir de un grupo de antiabortistas que se pegó a este tema. Y en los EE.UU., así, las personas que tienden a la campaña en torno a esto son antiabortistas y que en realidad atacan a las personas de la comunidad de síndrome de Down que están hablando acerca de la elección. Es muy difícil. Se termina con una gran batalla campal dentro de muy pequeña una pequeña parte de la sociedad. Los grupos políticos de izquierda y de otro tipo no tienden a pensar que esto es un problema en absoluto, por lo que la comunidad de la discapacidad puede llegar avance muy poco en esto porque una vez más que es tan específico para el síndrome de Down.
A pesar de estar a favor del aborto, ¿es cierto que lo que no está a favor de es la opción de abortar un embarazo que se base sólo en el argumento de que un feto tiene síndrome de Down?
No me importa si la sociedad fuera más integrado y comprensión de la gente de lo que es el síndrome de Down era más clara y menos inhibidos por el estereotipo. Es hasta el individuo, la mujer puede elegir tener una terminación en cualquier base - el síndrome de Down o no, eso está bien - pero en realidad en este ambiente lo que estamos encontrando es que se obtiene el resultado y se presentan con otra opción. Ellos literalmente, en muchos de los hospitales, dirá "cuando quieres reservar en una terminación?-Entonces, a pesar de que, obviamente, tiene la opción legal de no terminar no están hechas correctamente conscientes de que, por la forma en supuestos fuertes en todo el estado son. Absolutamente, por lo que es una proyección a cabo el ejercicio en ese momento. Hay otras cosas que se proyectan para el tratamiento, pero no se puede tratar el síndrome de Down - está en los cromosomas, que es. Mi esposa tiene un grupo de apoyo local, Tiene 80 y pico de familias involucradas, vamos a obtener referencias de personas que han venido en busca de más información a raíz de un diagnóstico en el embarazo. Pero, por supuesto, la mayoría de las mujeres no tienen este tipo de información, por lo que es muy aterrador: "Esto suena terrible, ¿qué debo hacer? Bien, aquí hay un médico delante de mí me dice que termino '. Pero es un terreno político dodgy, porque no quiere dar ningún motivo cuando el aborto ya está en estado de sitio la mitad del tiempo. Otra área en la que los efectos de la exclusión es evidente es la educación.
¿Es usted un maestro?
Sí, Soy un profesor de escuela secundaria. Pero yo no he enseñado o conocido a nadie con síndrome de Down. Creo que acabas respondido a su propia pregunta! Teniendo en cuenta que es el síndrome más común en el país. Mi hija está en una escuela infantil de corriente, que queríamos ir a la corriente principal hasta el final, a menos que usted va a ser incluido en la etapa de educación, ¿cómo se va a introducir, para el resto de su vida? Pero aún así es muy raro, la mayoría de los niños con síndrome de Down no lo hacen a la escuela secundaria. Creo que la influencia política entra en juego aquí. Creo que los padres de niños con síndrome de Down quieren lo mejor para los niños, pero a menudo les resulta difícil ir a través de las batallas. A menos que seas todo un culto, familia burguesa, realmente puede impulsar en todos los frentes, puede ser una lucha cuesta arriba. Ante todo, cosas como la terapia del habla, que son bastante caros para las autoridades educativas locales para proporcionar, pero hacer una diferencia tan enorme. También está la historia reciente de la institucionalización - hasta hace muy poco no había una exclusión activa de las personas con Síndrome de Down, ya que eran vistos como un-educable. Así que la mayoría de los adultos se reunirá con DS no han tenido educación formal en todos. Esto está empezando a cambiar a medida que nos alejamos de los años 70 y principios de los 80. Entonces tienes en el suelo de la ansiedad en la escuela acerca de los objetivos y resultados impactantes y por la falta de recursos que pueda tener, porque es muy difícil de conseguir, ya que las escuelas reciben una cantidad fija de dinero para uso de los alumnos que necesitan ayuda adicional. Aunque se le statemented como un niño con síndrome de Down, aunque no siempre, no necesariamente recibirá ningún dinero extra para que. Me he sentido por lo que he leído que ha habido presiones de los directores para poder excluir a los niños que no quieren en sus escuelas. Y creo que hay un poco de miedo porque las personas no saben acerca de cómo lidiar con un niño con síndrome de Down, qué apoyo adicional que puedan necesitar, y lo que no puede ser que necesite. Quiero decir, los niños con síndrome de Down no suelen tener retraso global, es áreas específicas que necesitan ayuda adicional. Y, de hecho, una vez que están dirigidas, inclusión tiende a ser bastante sencillo. Eso no podría entrar en conflicto más fuertemente con la imagen que tenemos, y supongo que algunos de los supuestos que tengo, o han tenido. La suposición de que hay algún tipo de retraso global, algún tipo de carencia generalizada de la inteligencia - Creo que nos vendió la idea de que es, junto con las características físicas, en el núcleo del Síndrome de Down. Y que cualquier persona con el síndrome que tienen un potencial educativo muy limitado.
Pero que resulta ser bollocks proferir, derecho?
Más o menos. Se hace relativamente poco tiempo la investigación ha demostrado en términos de entender algunas de las diferencias en el procesamiento, para que las personas con síndrome de Down generalmente les resulta muy difícil retener cosas verbalmente, pero en realidad con respecto a la palabra escrita y la duración de número, memoria, frente a sus pares, en realidad es a veces mejor que los niños de la misma edad. Así que ser líneas que se muestran los números y ser capaz de escribir las de respuesta, que es fascinante. Y se podía jugar a los puntos fuertes. Muchos niños tienen una mejor memoria visual, etc. Obviamente, sí. Así, los niños con síndrome de Down deben ser capaces de usar las cosas como Numicon para las matemáticas, y los métodos visuales. Lectura, y la comprensión a través de las habilidades de lectura que le da, y la escritura como resultado de que, además de la terapia del habla, significa que en realidad estás en una base mucho más sólida para toda la escolaridad, si se hace temprano. Habrá dificultades, No voy a negar que, pero si tienes compañeros que usted es amigo de y están creciendo con usted y usted está incluido en el juego normal y las relaciones, esa es la mejor manera para que las cosas sean.
Cada año la escuela nos dice: 'Oh, estamos realmente sorprendidos ", porque ella sigue haciendo cosas que no esperas. A pesar de que la escuela que mi hija va a ha sido muy, muy positiva y realmente trató muy duro, y les resulta muy gratificante porque ella sigue superando sus expectativas. Así que ella es la fonética dong mezclados en el momento, ella está en el grupo de lectura inferior, pero ella está haciendo mejor que algunos de sus compañeros que no tienen el síndrome de Down, y ella va a estar en el nivel 1 Curriculum Nacional a finales de la etapa clave 1. Puede ser gratificante para los niños en la clase y la escuela en general, sólo en términos de inclusión. No es más que un buen miembro de la clase ya pesar de que tiene uno a un apoyo que no está flotando cerca de ella o sentarse en la mesa junto a ella y ella está en participar y tomar parte en la jornada escolar.
Pero la política actual de la educación en el Reino Unido se está moviendo en la dirección opuesta?
Sí, bastante. Estábamos viendo ejemplos de donde estaba mejorando y profesores diciendo "sabes, esto no es tan malo "y la formación de profesores recibían una cierta exposición a los niños con necesidades educativas especiales (SEN). Ahora parece que vamos en la dirección contraria bastante y ha habido una presión evidente para alejarse de esta aparente "sesgo hacia la inclusión", lo cual es absurdo desde cualquier experiencia de los padres.
He hecho un enlace en el libro entre esta política y las ideas de ser capaz de pasar de un sistema de educación puramente estatal. Porque puedo ver que es una cosa de miedo para academias de gestión independiente y escuelas libres de decir lo que tenemos que lidiar con todos esos niños que han recibido algún tipo de statementing o necesidades educativas especiales según lo definido por el sistema actual (obviamente, los que tienen dificultades de aprendizaje son un porcentaje muy pequeño de ellos).
El nuevo gobierno ha llevado a cabo una nueva política sobre necesidades educativas especiales, derecho?
Una de las razones por las que originalmente se apresuraron el libro fue que el papel blanco que iba a salir en septiembre del año pasado, y yo quería tener el libro al mismo tiempo, pero se han retrasado que sobre la base de que están haciendo algunas pruebas en torno a las propuestas en el documento. Por lo general se busca la forma en que usted tomaría presupuestos personales y un montón de cosas que hemos hablado durante muchos años, pero hay unas pocas autoridades que están probando que con los padres. Pero todavía hay requisitos bajo la ley existente, de modo que tienen que ser un poco cuidadoso con lo. No sé que ha habido algún resultado real de que todavía. Es muy discutible para ellos de todos modos, No estoy seguro de que quería tratar con él justo después de las disputas con HE.
Reflexiones finales sobre la estrategia política - A dónde ir desde aquí, tanto para la comunidad Síndrome de Down y otros ya hacer campaña con ellos, y más amplias fuerzas políticas que cree que tal vez deberían hacer causa común con ellos, tales como la izquierda?
Creo que la izquierda ha fallado para tratar con discapacidad muy bien, en general. Hay algunos caminos bastante bien gastado alrededor explicar la discapacidad y la exclusión de las personas con discapacidad a la vuelta de el hecho de que no son vistos como teniendo valor en la generación de capital. Esto es muy bueno en términos de cómo explicar algo lejos, pero en realidad no se conecte con los temas sobre una base diaria. Creo que necesitamos un debate en el que empezamos a participar en torno a diversas cuestiones planteadas por el síndrome de Down. No estoy diciendo que tiene que ir una manera particular, pero creo que tener esa conversación y comenzar a abordar algunos de los estereotipos alrededor de Síndrome de Down es increíblemente importante. Tener la oportunidad del papel verde / blanco alrededor SEN, que tiene que ser discutido. Y creo que no habría beneficios para la comunidad de la discapacidad de aprendizaje en su conjunto, porque muchas de estas cosas se aplican de manera más amplia. Una de las cuestiones relacionadas con la discapacidad, que el movimiento de la discapacidad se ha ocupado durante muchos años, es que hay tantas diferencias que participan. Pero, en realidad una de las cosas que queremos hacer es decir 'al final del día, sólo son personas como nosotros. Todos somos lo mismo.
Pero es muy difícil conseguir avance - hay tantos problemas en este momento, que no es parte de las discusiones económicas y otros asuntos que son dominantes, pero la intervención táctica sobre algunas de estas cosas es muy importante. Sería interesante tener un debate en la izquierda sobre este. He rastreado a través de un montón de literatura izquierda tratando de encontrar cosas que era pertinente, que estaba al día, y no hay mucho por ahí. Hay algunas cosas escritas por los grupos de discapacidad y activistas de la discapacidad, pero de nuevo muy poco acerca de problemas de aprendizaje. Y hay un montón de gente con diasbilities aprendizaje, números no pequeñas! Es uno que no se debe cepillar debajo de la alfombra y se ignoran como un tema difícil y creo que sería de gran ayuda para la izquierda para tratar de mantener relaciones con él en general, para su propia comprensión de la sociedad y la naturaleza de la inclusión. Ese es mi reto! La imagen de portada es de la hija de Kieron, Tanzie.
Notas
1. El 'Frankie Boyle cosa’ se resume en el siguiente extracto de un artículo del Daily Mail [which we won’t link to, debido a la reputación papeles horrible]:
El comediante Frankie Boyle tuvo una etapa en encuentro con una madre de niño con síndrome de Down después de que él se burlaba de las víctimas. El experto en la BBC el ex cuestionario Mock The Week dedicó cinco minutos de un show de stand-up a una diatriba contra los enfermos de falta y sus padres al criticar su cabello, ropa y voces. Luego se dirigió a la audiencia, recogiendo en un par – Sharon y Kieron Smith – en la primera fila y acusándolos de hablar. La risa volvió a guardar silencio incómodo cuando la señora Smith dijo Boyle: "Mi hija tiene síndrome de Down y estoy muy disgustado.’ Boyle se arrepentía. Se burló de la pareja antes de decir: "Esta es mi última gira. Yo no doy una **** lo que la gente piensa.’ Su comportamiento ha provocado indignación en línea después de la pareja reveló su terrible experiencia a sus amigos en un blog poderoso anuncio. El blog dice: 'Frankie Boyle pasó unos minutos después de una buena toma de broma broma acerca de las personas con síndrome de Down. Y no eran bromas ingeniosas o incluso divertido ya sea… Yo esperaba seco, feo, humor crudo, sí, pero el humor imaginación burlarse de los estereotipos de las personas con síndrome de Down no era algo que yo esperaba. "Los chistes más que hizo, cuanto más me pareció que para permanecer impasible y distante. Mi marido se dio cuenta y me preguntó si estaba bien. Momento en el que Frankie se fijó en él hablando conmigo y se acercó (¡Oh, cómo me gustaría que no habían reservado asientos en primera fila). "Me preguntó por qué estábamos hablando en su programa. Yo quería que la tierra me tragara. Nunca me he sentido tan pequeño, tan estúpido, tan emocional y para ser sincero tan patético. ¿Cómo puede un extranjero me hacen sentir como que? "Así que le dije que mi hija de cinco años de edad, hija tiene síndrome de Down y que yo estaba molesto simplemente a algunos de sus chistes. Trató de reírse de ello, “Ahh, pero todo es cierto no es?” a lo que respondí no, que no era. 'A continuación, pasó a decir que fue el momento más terrible de su carrera, pero luego trató de la garra del humor (?) respondió diciendo que había pagado para venir a verlo y lo que debemos esperar.
2. Para obtener más detalles, ver esta pieza en la revista New Scientist. ~ Nuevo proyecto Izquierda, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome