12 semana scan – Where our journey all began!
La razón por la que quería escribir este artículo es que durante mi embarazo temprano, Yo estaba muy frustrado por la falta de información que ha sido dada, yo o que he podido encontrar en Internet sobre los resultados de las lecturas altas pliegue nucal. Así que espero que esto sea útil a alguien por ahí….Siéntase libre de escribir con su propia historia (regístrese ahora).
También estoy preocupado por el número elevado de informes, los bebés abortados cuando se diagnostica con DS. Me pregunto si algunas de estas decisiones se toman en parte como resultado de información equivocada, falta de información, redacción irreflexiva en el momento del diagnóstico, prejuicios sutiles, etc. The choice of words from the medical staff is hugely important. Think about the difference between being told: "Estoy asustado para decirte, el feto tiene un alto riesgo de tener Síndrome de Down "en comparación con" La prueba demuestra que el feto tiene una alta probabilidad de tener síndrome de Down. "El primer enunciado expresa una actitud negativa sutil en vez de indicar sólo los hechos, sin ningún tipo de sesgo.
La medición del pliegue nucal
Recuerdo claramente mi propia experiencia de mi 12 semana scan. My partner (viejo 35) y yo (viejo 32) fui al hospital, vestido con cueros en una moto, filled with excitement and anticipation of seeing our first born for the first time. I only had a slight pang of fear that he/she might not be alive and that it would all be over before our journey into parenthood had begun.
Mi única comprensión de por qué lo estábamos pasando un escáner fue:-
- Todo el mundo lo hace - por lo que es sólo una cosa de atención médica estándar durante el embarazo.
- Para ver principalmente que el feto está vivo y luego para medir y estimar la fecha de vencimiento del embarazo.
Ni mi compañero ni yo registrado el hecho de que íbamos a tener una prueba específica; no sabíamos lo que el 'test nucal veces "era y no estoy seguro de que nunca se les dijo que iba a llevarse a cabo?
De todos modos, there I was on the scanning table. As they placed the scanner on my stomach, Recuerdo cruzando los dedos en silencio, hoping that the baby would be found alive. As the image came up on the screen in front of us, Yo estaba paralizado - no fue nuestro pequeño bebé diminuto pero perfectamente rebotes y haciendo volteretas y por suerte muy vivo! I felt relief, joy and amazement watching him/her and suddenly very protective of this little person. For me the pregnancy suddenly became very real; hasta entonces mis instintos maternales no había pateado realmente en, pero en ese momento que sin duda hizo! The sonographer started measuring various things – body length, ancho, femur length and head circumference were all noted down and some unknown measurement at the back of the head – the nuchal fold as we were to learn. Still marvelling at nuestro hijo (!) en la pantalla, Yo no estaba prestando mucha atención como la 2 ecografistas susurró entre ellos ..... y luego escuchamos '¿Vas a decirle a su, o lo hago yo?'
Dime lo??? !
The senior sonographer explained something about the measurements they had taken gave us a high chance that the foetus had Down Syndrome. I asked how high a chance and she said 1 en 2 y yo recuerdo haber dicho, más bien aturdido, ‘Wow…’ She gave us a computer print-out of the calculations made and I noted that our nuchal fold measurement was 13.2mm y ni siquiera quepa en el gráfico, que tenía un eje y que sólo fue de hasta 6 mm! También, había dos otras trisomías lista - Trisomía 13 y 18 que también nos dio un alto riesgo de alrededor de 1:15 - 1:20 as I recall. I asked what these Trisomies were and the sonographer could only tell me that one was also known as Edwards Syndrome (Trisomía 18) pero ninguno se consideró "no compatible con la vida,"Que significa que el bebé era poco probable que vaya a término y si lo hiciera, sólo viviría una cuestión de horas * ( Más tarde me enteré que era objetivamente incorrecto-véase más adelante). Wow again….how awful, cómo de repente final .... Trisomía 21 seemed a much better option. As we got up to leave, I thought to ask whether there was anything else that could give this high nuchal fold reading. The sonographer replied, "Buena pregunta ..... no estoy seguro ... creo que tal vez problemas de corazón ...."
We were then ushered to a private waiting room to speak to an obstetrician in more detail. We don’t remember so clearly what was said in that room as we were in disbelief and I guess shock. I remember the female obstetrician, who apologised for keeping us waiting. She asked if a female junior doctor could sit in, and I think the third person present was a senior nurse. I don’t remember getting any answers to my previous query about what else might cause such a high nuchal fold reading (respuestas véase más adelante). I think the obstetrician said that the combination of the femur measurement and the nuchal fold measurement meant the diagnosis was likely to be accurate. She mentioned CVS (Villi coriónicas) y amniocentesis (de 15 semana) podría ofrecer a averiguar con certeza si el feto tenía una trisomía de algún tipo.
¿Qué tanto de nosotros lata recuerdo claramente es que se esperaba más de a caballo que nos volveríamos a tener un aborto y que si hubiéramos querido, podríamos haber nos registramos en el hospital de allí y luego de haberlo hecho! Even though it certainly wasn’t the first option in my mind, I felt compelled to ask a lot of questions to find out the facts about abortion – being a biologist myself, I needed to know all the details before I could consider it as a course of action. I naively thought that it would simply involve taking a pill and it would all be over. I was horrified to learn the facts. Needless to say, Me quedé muy sorprendida por lo que me dijo, all options sounded awful and knew I wouldn’t be able to live with myself.
Todo el tiempo que me estaba poniendo a enfrentarse con la cruda realidad de lo que el aborto realmente significaba, I remember the junior doctor looking at me sympathetically with tears rolling silently down her cheeks. I remember thinking why are YOU crying; sin duda debería ser yo el que está llorando?! Although I shed a few tears when trying to voice my more difficult questions, sobre todo me sentí entumecido y sorprendido y que el aborto no es para mí y por qué parece ser ofrecido con tanta indiferencia y la materia de manera casual-? En mi mente, haber admirado en el salto de ser dentro de mí, I just couldn’t contemplate making the decision to end that life. That was the thought that scared me the most.
I was clear in my mind that we needed more information before we could possibly make any decision. Therefore, we were booked in for CVS the very next day. The risks of possible miscarriage that she spoke of (2% para CVS y 1% para la amniocentesis) seemed negligible in the face of being ‘non compatible with life’ or being aborted. I had also made the decision that I could only consider abortion to be an option if I was told with absolute certainty that the baby could not survive independently of hospital machines.
Una vez en casa, Me dieron directamente en el ordenador en busca de más información a mis preguntas sin respuesta:-
Q1. What was a nuchal fold/ nuchal translucency scan actually measuring?
Responder: La anchura del espacio lleno de líquido bajo la piel del bebé, at the back of the neck. See scan photo above – se puede distinguir una tenue línea como una campana o una burbuja sobre la cabeza del bebé.
Al encontrar esto, Yo estaba más preocupado, como seguramente esto significa que nuestro bebé tenía una cabeza enorme deformado en comparación con su cuerpo? El término médico para la retención de líquidos es el edema (Reino Unido) o edema (EE.UU.).
Q2. ¿Podría una gran lectura pliegue nucal ser causado por cualquier cosa o una combinación de cosas?
Responder: Sí, muchas de las cosas - una lista tan larga como su brazo, that weren’t even mentioned to us. The reason they are not mentioned is that the most common causes are the Trisomies but there are many other conditions that could be the cause/ or adding to the oedema (fluido hinchazón). Examples – heart defects, Exonfalos, Parvovirus, Síndrome de Turner, riñones poliquísticos, obstrucción intestinal, Espina Bífida, etc, etc.
Q3. Had anyone had such a large nuchal fold measurement as ours? En mi mente, cuanto mayor sea la lectura, peor será el pronóstico debe ser? How was the foetus even able to survive with so much fluid en su cabeza? The largest readings I could find on the internet were 6mm and our reading was more than double that!
Fuimos para el CVS al día siguiente en el Hospital St Georges, Tooting. The expectation that we would have an abortion continued: The doctor performing the CVS, aunque lo suficientemente bueno, dijo, y cito: "Creo que todos vamos a ser capaces de vivir mejor con nosotros mismos, if we know for certain.’ By this I assume he meant, podríamos vivir con nosotros mismos por haber puesto fin a un bebé que estábamos seguro tenía una trisomía, although he was not specific as to which one. Otra vez, Recuerdo que me sentí un tanto confuso que este lugar de la pericia médica, donde la gente va a ser mejor, seemed so ready and willing to end a life. He was however able to give me some clarification/ hope. I asked him had he ever seen a nuchal fold reading as large as ours, as it seemed dauntingly huge. He said he had and that there was even a possibility that the child could be ‘normal’. There was also a chance it could be a diagnosis of Turner’s Syndrome. I saw on the paperwork that we were given afterwards, que había escrito de los padres han sido informados que hay 70% probabilidad de un resultado adverso.’ I’m not sure what he exactly meant by this.
Unos días más tarde, the telephone call came. In my heart of hearts I somehow already knew, incluso antes de la enfermera en el teléfono dijo "¿Estás sentado….? The CVS test confirms that the baby has Downs Syndrome.” I wasn’t sad, No me sorprendió, Me sentí aliviado de que no era una de las otras trisomías, "no compatibles con la vida 'se considera * (véase más adelante). Now all we had to worry about was whether the baby had any other health issues and whether the excess fluid in its body would resolve itself. I was scared that my baby might not make it but I felt very, very relieved that I no longer had to make that decision. It was down to Mother Nature now.
Agradecidamente, over the next few weeks the fluid did reduce and by week ~24 it had disappeared altogether. We were also having regular heart scans which initially showed a ‘leaky heart valve’ that was allowing some blood back the wrong way but this also resolved itself by ~35 weeks gestation.
Mi hija nació vivo y bien en 38 semana + 2días, a healthy 6lbs 7oz. She initially had a small hole in the heart, conocido como un foramen oval permeable (al igual que ~ 10 – 20% de la población general) pero esto se había cerrado de forma natural por su 1st cumpleaños. Other than coughs and colds in the winter and some minor skin issues, ella es afortunadamente en buen estado de salud.
* He aprendido desde entonces que esto no es totalmente correcta y que hay personas que viven con estas dos condiciones, para más información, vaya a: http://www.trisomy18.org o http://www.trisomy.org
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