Un livre qui suscite la réflexion et le bien intéressant à lire. Lien vers l' ici.
Vous trouverez ici une critique du livre, et d'un volume limité d'un entretien avec l'auteur.
EXAMEN des “La politique du syndrome de Down” par Ed Lewis, Kieron Smith.
Ce livre est un appel aux gens pour réfléchir à nouveau sur ce que cela signifie d'être inclusif, pourquoi nous sommes accrochés à l'idée de l'intelligence et de la façon dont une société inclusive est une société meilleure.
Kieron Smith est l'auteur de The Politics of syndrome de Down et le père de Tanzie, sa fille d'âge primaire qui a le syndrome de Down. Il a parlé à Ed Lewis sur les causes idéologiques et politiques de la stigmatisation et l'exclusion des personnes atteintes de la condition.
Quel est votre objectif principal dans «The Politics of syndrome de Down?
Il ya tellement de stéréotypes et des généralisations qui entourent le syndrome de Down et j'ai essayé de comprendre pourquoi ils avaient tellement achat culturelle. La chose Frankie Boyle[1] effectivement souligné cela à moi à la fin - ce comédien prétendument énervé pouvez toujours utiliser, sans vraiment le sentiment qu'il allait dans le sol qu'il ne devrait pas, stéréotypes répétés de cette métaphore culturelle partagée. C'est là que j'ai commencé à voler de Susan Sontag et vit le syndrome de Down comme quelque chose qui représente quelque chose d'autre, elle avait perdu sa connexion avec les gens qui ont le syndrome lui-même. Il avait commencé à devenir quelque chose de différent, beaucoup que les pourparlers Sontag Susan sur le cancer et les personnes qui ont le cancer.
Donc, ce qui a le syndrome de Down est devenu une métaphore pour?
Il est utilisé pour de la stupidité, il est utilisé pour quelqu'un qui est en dehors de la société. Les Américains utilisent "retarder" beaucoup comme une insulte, qui est utilisé ici moins (il s'agissait d'un cas, par exemple, d'un autre comédien,Doug Stanhope sur la radio 4 qui se sont censurés par l'Ofcom pour l'utiliser en relation avec le fils de Sarah Palin). Mais voici Downs est beaucoup utilisé, «Mongol» est encore utilisé de temps en temps. Insultes autour des difficultés d'apprentissage sont utilisées assez normalement sur une base quotidienne, alors que si vous avez inséré un terme raciste au lieu, les mêmes phrases seraient pas utilisés. C'est une façon d'exclure les personnes. Cela signifie, par exemple, que dès que vous avez une conversation s'il ya un diagnostic de la grossesse pour le syndrome de Down, vous voyez que la métaphore, vous ne voyez pas la personne. C'est le problème - c'est toujours un exercice déshumanisant lorsque vous êtes perçu comme quelque chose d'autre. L'altérité et à sa stigmatisation signifie pas que vous n'êtes pas considéré comme humain. Et c'est là que ça commence à avoir des effets réels sur les personnes.
Pensez-vous que la qualité de déshumanisation de la métaphore reflète les origines racistes de diagnostic du Bas-Jean au 19e siècle, dans laquelle il a marqué les gens avec le syndrome de «mongoloïde’ ou «idiots» mongol?
Je pense que si vous obtenez une image forte développé dans la société, il ya des résidus de ces choses, partiellement en raison des caractéristiques physiques qui sont communs à la condition, qui soulignent l'altérité de l'. Cela conduit au phénomène de personnes de sortir et de faire la chirurgie plastique pour leurs enfants, qui est horrible! Je pense que les origines racistes du diagnostic est quelque chose que la société ne s'est jamais vraiment fait face à - c'est surprenant pour moi, combien de personnes ne savent rien sur l'histoire du syndrome de Down. Nous avons vu récemment avec «mongoloïde» étant jetée autour encore, il est toujours là, il ya toujours un élément de cette. Vous ne pouvez pas utiliser «Mongol» comme un mot jetable, il possède tellement de bagages.
Parlez-nous des effets que les préjugés et la discrimination ont sur les personnes atteintes du syndrome de Down et la façon dont ils sont exclus.
Ils commencent dès la conception très. Il ya une position par défaut à cause de ce stéréotype existant que le syndrome de Down est une chose terrible à supporter pour une personne que c'est tout à fait légitime pour le dépistage de l'. Pourtant, nous n'avons pas projeté dans une société pour d'autres choses, X fragile et la mucoviscidose par exemple, aucune différence particulière en termes de processus, mais parce que l'image du syndrome de Down est si forte, les tarifs de terminaison sont très élevés. Si vous n'avez pas rencontré quelqu'un avec syndrome de Down et vous ne comprenez pas les choses particulières qui peuvent aider en termes de développement, en termes d'intervention éducative et la possibilité de mener une vie épanouissante, puis vous vous retrouvez avec un tarif de terminaison d' 91%. C'est un grand nombre, de sorte que c'est un effet assez solide. En outre, Sequenom la société ont testé avec succès son test sanguin, qui est entièrement non-interventionniste en termes de préjudice potentiel pour le fœtus et qui donnera à peu près 100% en termes de résultat du dépistage. Cela semble susceptible d'augmenter le nombre de licenciements.[2] Je ne suis pas, comme je le dis à plusieurs reprises dans le livre, en prenant une ligne anti-choix, si nous avons abordé certaines de ces questions autour du syndrome de Down que ce serait une occasion pour que cela soit regardé par la société. Nouvelle-Zélande sont actuellement à la recherche d'introduire une politique de dépistage car ils n'ont pas eu un avant. Il ya une certaine opposition à cela, mais c'est à partir d'un groupe d'anti-avortement qui accroché à cette question. Et aux États-Unis ainsi, personnes qui ont tendance à faire campagne autour de ce sont des anti-avortement et ils seront effectivement attaquer les gens de la communauté du syndrome de Down qui parlent de choix. Il est très difficile. Vous vous retrouvez avec une véritable bataille rangée dans les petits tout à fait une petite partie de la société. Les groupes de gauche et d'autres politiques n'ont pas tendance à penser que c'est un problème du tout, de sorte que la communauté des personnes handicapées peuvent obtenir percée très peu sur ce point car encore une fois il est si spécifique au syndrome de Down.
En dépit d'être pro-choix, est-il vrai que ce que vous n'êtes pas en faveur de est le choix d'interrompre une grossesse en cours juste pour le motif que le fœtus a le syndrome de Down?
Je ne m'inquiète pas si la société était plus intégrée et la compréhension des gens de ce que le syndrome de Down est plus clair et moins inhibés par le stéréotype. C'est à l'individu, la femme peut choisir d'avoir une terminaison sur toute autre base - le syndrome de Down ou non, c'est très bien - mais en fait dans cet environnement que nous avons découvert, c'est qu'ils obtiennent le résultat et ils sont présentés avec pas le choix. Ils ont littéralement, dans beaucoup d'hôpitaux, dira «quand souhaitez-vous réserver à un licenciement?»Ainsi, même si ils ont évidemment un choix légal de ne pas résilier ils ne sont pas correctement informé de ce, en raison de la façon dont hypothèses fortes autour de la condition sont. Absolument, il est donc une projection sur l'exercice à ce moment-là. Il ya d'autres choses qui sont projetés pour le traitement, mais vous ne pouvez pas traiter le syndrome de Down - il est dans vos chromosomes, c'est tout. Ma femme dirige un groupe de soutien local, il possède quelque 80 familles concernées, nous allons obtenir des références de gens qui sont venus à la recherche de plus d'informations suite à un diagnostic de la grossesse. Mais bien sûr, la plupart des femmes ne reçoivent pas ce genre d'information, il est donc très effrayant: «Cela semble horrible, Que dois-je faire? Bien, voici un médecin en face de moi me disait que je résilier ". Mais c'est un terrain douteux politique, parce que vous ne voulez pas céder du terrain alors que l'avortement est déjà assiégé la moitié du temps. Un autre domaine dans lequel les effets de l'exclusion est évident que l'éducation.
Vous êtes enseignant?
Oui, Je suis un enseignant d'école secondaire. Mais je n'ai pas enseigné ou rencontré quelqu'un avec syndrome de Down. Je pense que vous avez répondu à votre propre question! Considérant qu'il est le syndrome le plus courant dans le pays. Ma fille est dans une école maternelle ordinaire, nous voulions aller tout le chemin courant, à moins que vous allez être inclus dans le cycle de l'enseignement, comment allez-vous être inclus pour le reste de votre vie? Mais il est encore très rare, la plupart des enfants atteints du syndrome de Down ne permettent pas à l'école secondaire. Je pense pouvoir politique entre en jeu ici. Je pense que les parents d'enfants atteints du syndrome de Down veulent le meilleur pour les enfants, mais souvent ils ont du mal à passer par les combats. Sauf si vous êtes tout à fait un instruite, famille de classe moyenne, peut vraiment pousser sur tous les fronts, il peut être un combat difficile. Principalement, des choses comme l'orthophonie, qui sont très coûteux pour les LEA de fournir, mais faire une telle différence énorme. Il ya aussi l'histoire récente de l'institutionnalisation - jusqu'à très récemment il ya eu une exclusion active des personnes trisomiques parce qu'ils étaient considérés comme non éducables. Ainsi, la plupart des adultes que vous rencontrerez avec DS n'ont pas eu d'éducation formelle à tous les. Cela commence à changer le plus nous nous éloignons de la fin des années 70 et début des années 80. Ensuite, vous avez sur le terrain de l'anxiété à l'école à propos des objectifs et des résultats percutants et sur le manque de ressources qu'ils pourraient avoir, car il est très difficile d'obtenir, puisque les écoles reçoivent un montant fixe d'argent pour une utilisation pour les élèves qui ont besoin d'une aide supplémentaire. Bien que vous serez statemented comme un enfant avec le syndrome de Down, mais pas toujours, vous ne serez pas nécessairement obtenir un argent supplémentaire pour que. Je me suis senti partir de ce que j'ai lu qu'il ya eu pression de la part des enseignants tête pour être en mesure d'exclure les enfants qu'ils ne veulent pas dans leurs écoles. Et je pense qu'il ya un peu de peur à cause de gens ne savent pas comment traiter avec un enfant atteint du syndrome de Down, ce qui aide supplémentaire dont ils pourraient avoir besoin, et ce qu'ils pourraient ne pas avoir besoin. Je veux dire, enfants trisomiques n'ont pas tendance à avoir retard global, il est des domaines spécifiques qui ont besoin d'une aide supplémentaire. Et en fait, une fois qu'ils sont traités, l'inclusion tend à être assez simple. Cela ne pourrait pas entrer en conflit plus fortement avec l'image que nous avons, et je suppose que certaines des hypothèses que j'ai, ou ont eu. L'hypothèse selon laquelle il ya une sorte de retard global, une sorte de manque généralisé de l'intelligence - je pense que nous a vendu l'idée que c'est, ainsi que les caractéristiques physiques, au cœur du syndrome de Down. Et que toute personne ayant le syndrome auront extrêmement limité potentiel éducatif.
Mais cela s'avère être bollocks prononcer, droit?
À peu près. Il est relativement récente recherche a démontré en termes de compréhension de certains des différences de traitement, afin que les gens atteints du syndrome de Down sont généralement trouve assez difficile de retenir des choses verbalement, mais en réalité ce qui concerne le mot écrit et la durée de numéro, mémoire, pairs vs, est en fait parfois mieux que les enfants du même âge. Donc, étant montrées lignes de chiffres et être capable d'écrire ceux en réponse, ce qui est fascinant. Et vous pouvez jouer à ces forces. Beaucoup d'enfants ont obtenu une meilleure mémoire visuelle, etc. Évidemment, oui. Ainsi, les enfants atteints du syndrome de Down ont besoin pour être en mesure d'utiliser des choses comme Numicon pour les maths, et des méthodes visuelles. Lecture, et la compréhension à travers les compétences qui vous donne lecture, et d'écriture à la suite de cette, ainsi que la thérapie de la parole, signifie en fait que vous êtes sur une base beaucoup plus solide pour toute votre scolarité, si elle est faite au début. Il y aura des difficultés, Je ne vais pas nier que, mais si vous avez des pairs qui vous êtes amis avec et ils grandissent avec vous et vous êtes inclus dans le jeu normal et les relations, c'est le meilleur moyen pour que les choses soient.
Chaque année, l'école nous dit "oh nous sommes vraiment surpris», parce qu'elle n'arrête pas de faire des choses qu'ils ne nous attendons pas. Même si l'école que ma fille va à a été très, très positif et vraiment essayé très fort, et ils trouvent qu'il est très gratifiant parce qu'elle tient de dépasser leurs attentes. Alors, elle est dong phonétique mélangés au moment, elle est dans le groupe de lecture en bas, mais elle fait mieux que certains de ses pairs qui n'ont pas le syndrome de Down, et elle va être sur le niveau 1 Programme national à la fin du Key Stage 1. Il peut être enrichissant pour les enfants dans la classe et les écoles sont généralement seulement en termes d'inclusion. Elle est juste un bon membre de la classe et si elle en a un-à-un support qu'ils ne sont pas en vol stationnaire près d'elle ou assis sur la table à côté d'elle et elle est de participer et de prendre part à la journée d'école.
Mais la politique de l'éducation en cours au Royaume-Uni se déplace dans la direction opposée?
Oui, tout à fait. Nous avons été voir des exemples où il a été l'amélioration et enseignants en disant «vous savez, ce n'est pas une si mauvaise chose »et la formation des enseignants recevaient une certaine exposition aux enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux (SEN). Or, il semble aller dans le sens inverse tout à fait et il ya eu une pression évidente de sortir de cette apparente «biais vers l'inclusion», qui est grotesque de l'expérience des parents.
J'ai fait un lien dans le livre entre cette politique et les idées d'être en mesure de s'éloigner d'un système d'enseignement purement étatique. Parce que je vois qu'il est quelque chose d'assez effrayant pour les académies et les écoles fonctionnent de façon indépendante sans dire que nous avons eu à faire face à tous ces enfants qui ont obtenu une sorte de statementing ou SEN tel que défini par le système actuel (évidemment ceux qui ont des difficultés d'apprentissage sont un très faible pourcentage d'entre eux).
Le nouveau gouvernement ont mis en évidence une nouvelle politique SEN, droit?
L'une des raisons pour lesquelles j'ai initialement se sont précipités sur le livre, c'est que le livre blanc allait sortir en Septembre l'année dernière, et je voulais avoir le livre en même temps, mais ils ont retardé que sur la base qu'ils font quelques essais autour des propositions dans le document. Ils sont généralement de voir comment vous prendriez budgets personnels et tout un tas de choses qu'ils ont parlé au cours de nombreuses années, mais il ya quelques autorités qui testent que les parents. Mais il ya encore des exigences prévues par la législation en vigueur afin qu'ils faut être un peu prudent à ce sujet. Je ne sais pas qu'il ya eu des résultats réels de cela encore. C'est tellement controversée pour eux de toute façon, Je ne suis pas sûr qu'ils voulaient traiter avec elle tout de suite après les conflits avec SE.
Réflexions finales sur la stratégie politique - où aller à partir d'ici, à la fois pour la communauté du syndrome de Down et d'autres déjà en campagne avec eux, et les grandes forces politiques qui, selon vous, devrait peut-être faire cause commune avec eux, comme la gauche?
Je pense que la gauche a échoué à traiter avec un handicap très bien, généralement. Il ya quelques chemins assez bien porté autour expliquant handicap et l'exclusion des personnes handicapées juste autour du fait qu'ils ne sont pas considérés comme ayant une valeur au sein de la génération de capital. C'est très bien en termes de comment expliquer quelque chose loin, mais il n'a pas vraiment s'engager avec les problèmes sur une base quotidienne. Je pense que nous avons besoin d'un débat dans lequel nous commençons à s'engager autour de différentes questions soulevées par le syndrome de Down. Je ne dis pas qu'il doit se rendre d'une manière particulière, mais je pense que d'avoir cette conversation et commencent à s'attaquer à certains des stéréotypes autour du syndrome de Down est extrêmement important. Avoir l'occasion du Livre vert / blanc autour SEN, il doit être discuté. Et je pense qu'il y aurait des avantages pour la communauté des troubles d'apprentissage dans son ensemble, parce que beaucoup de ces choses s'appliquer plus largement. L'une des questions autour de l'invalidité, que le mouvement des personnes handicapées a adressé de nombreuses années, c'est qu'il ya tellement de différences impliquées. Mais en réalité, l'une des choses que nous voulons faire, c'est-à-dire «à la fin de la journée, ils sont juste des gens comme nous. Nous sommes tous les mêmes. "
Mais il est très difficile d'obtenir percée - il ya tellement de questions à l'heure actuelle, il ne fait pas partie des discussions économiques et d'autres questions qui dominent, mais l'intervention tactique sur certaines de ces choses est assez important. Il serait intéressant d'avoir un débat sur la gauche de cette. J'ai épluché les charges de la littérature gauche pour essayer de trouver des trucs qui était pertinent, qui a été mis à jour, et il n'y a pas beaucoup là-bas. Il ya des choses écrites par groupes de personnes handicapées et des militants d'invalidité, mais encore très peu de choses sur des difficultés d'apprentissage. Et il ya beaucoup de gens avec diasbilities apprentissage, nombre de petits pas! C'est celui qui ne doit pas être sous le tapis et ignoré comme une question difficile et je pense qu'il serait utile pour la gauche pour essayer d'engager avec elle généralement, pour sa propre compréhension de la société et de la nature de l'inclusion. C'est mon défi! L'image de couverture est la fille de Kieron, Tanzie.
Remarques
1. Le «Frankie Boyle chose’ est résumée dans l'extrait suivant d'un article du Daily Mail [que nous ne créer un lien vers,en, en raison de la réputation terrible papiers]:
Comédien Frankie Boyle avait un stade en run-in avec une mère d'un enfant atteint du syndrome de Down, après il s'est moqué des victimes. L'intervenant précédent sur la BBC questionnaire se moquer de la semaine consacré cinq minutes d'un spectacle de stand-up à une tirade faute contre les malades et leurs parents en critiquant les cheveux, vêtements et voix. Il se tourna ensuite sur le public, la cueillette sur un couple – Sharon et Kieron Smith – au premier rang et en les accusant de parler. Le rire s'est tourné vers un silence gêné lorsque Mme Smith a dit Boyle: «Ma fille a le syndrome de Down et je suis très en colère.’ Boyle avait récidivé. Il s'est moqué du couple avant de dire: «C'est ma dernière tournée. Je ne donne pas une **** ce que les gens pensent.’ Son comportement a incité l'outrage en ligne après que le couple a révélé leur épreuve à des amis dans un blog puissante affichage. Le blog dit: «Frankie Boyle a passé quelques minutes quelques bonnes faisant blague après blague sur les personnes trisomiques. Et ils n'étaient pas des blagues, même intelligents ou drôles soit… Je m'attendais à sec, méchant, humour grossier, oui, mais l'humour imagination se moquer du stéréotype des personnes atteintes du syndrome de Down n'est pas quelque chose que je m'attendais. "Les blagues de plus qu'il a faites, le plus dur je l'ai trouvé à rester impassible et détaché. Mon mari a remarqué et m'a demandé si j'étais OK. A tel point que Frankie a remarqué lui parler de moi et est venu (oh comment je souhaite que je n'avais pas réservé aux premières loges). «Il m'a demandé pourquoi nous parlions lors de son spectacle. Je voulais le terrain pour m'engloutir. Je n'ai jamais senti si petit, si stupide, si émotif et pour être honnête si pathétique. Comment un étranger me faire sentir comme ça? »Alors je lui ai dit que mon cinq-année-vieille fille a le syndrome de Down et que j'ai été tout simplement bouleversé par certains de ses blagues. Il a essayé d'en rire, “Ahh, mais son vrai du tout n'est-il pas?” à laquelle j'ai répondu par la négative, il n'a pas été. »Il a ensuite poursuivi en disant que c'était le moment le plus atroce de sa carrière, mais a ensuite tenté de récupérer l'humour (?) sauvegarder en disant que nous avions payé pour venir le voir et que devons-nous attendre.
2. Pour plus de détails, voir cette pièce dans le New Scientist. ~ Projet Nouvelle Gauche, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome