Siamo mamma e papà a 2 belle figlie, uno dei quali ha la sindrome di Down (o è giù) Sindrome, also known as Trisomy 21.
La ragione per la creazione di questo sito è quello di aggiungere la crescente rete di siti web simili, blog, i social media e le voci di persone che vogliono proiettare una visione più moderna di ciò che è come avere la sindrome di Down oggi. So come obsoleto e male informato la mia percezione era – Posso solo darmi la scusa che sono cresciuto senza alcuna esperienza di nessuno con "disabilità"!’ Per fortuna, negli ultimi 30 anni o cose sono cambiate in meglio – pensare come i diversi la tua vita sarebbe stato se si fosse istituzionalizzata, segregata, rifiutato assistenza sanitaria di base e l'istruzione? Per fortuna, questi sono una cosa del passato, in modo che le persone nate con DS sono ora vivono soddisfatte, vite ordinarie e straordinarie! Anche, altrettanto importante, grazie all'integrazione, la prossima generazione stanno crescendo tutti insieme – un melting pot di razze miste, religioni miste, abilità miste / disabili, che genera una nuova cultura della comprensione e accettazione, invece di paura e sospetto.
Personalmente penso che il futuro è luminoso…..ma abbiamo ancora rimanendo stereotipi negativi a destra…..Credo che sia questa ignoranza, più di ogni altra cosa, che porta alla statistica corrente di soli ~ 6% dei bambini con DS rendendo in questo mondo (leggere: L'aborto per motivi di disabilità e Nucale Fold Scan su questo sito).
Spero che questo sito possa essere utile a chiunque cerchi informazioni e un punto di vista della vita reale. Ero ignorante e ha paura quando mio figlio non ancora nato è stato diagnosticato con la condizione di 12 settimana di gravidanza. Sono felice di dire che nel 14 anni è stata qui, mi ha educato e veramente bene e mi ha messo a destra! Sono certo che lei vivrà la vita al massimo, fare grandi cose ed essere felici, e forse più importante, sotto la sua proprie forze.
Perché “siamo soffre’ dalla sindrome Up”? Vediamo spesso i media tradizionali riferimento alla sofferenza della gente "’ da sindrome di Down. Questo è molto fuorviante, suggerisce che si dovrebbe provare simpatia per la persona, li pone in una posizione negativa e inferiore ed è piuttosto paternalistico! Di maggiore preoccupazione, is the subtle and dangerous message that you might be doing them a favour if you prevented that ‘suffering’ in the first place…..Per una più succinta discussione delle società hang-ups, leggere “The Politics of sindrome di Down” da Kieron Smith di Zero Books (sintesi sulla pagina Soapbox qui).
Ma in breve, che il cromosoma in più è solo qualcosa di un po 'di essere nato con, come il colore della loro pelle / capelli / occhi, non è qualcosa che 'soffrono.’ Sì, ci sono problemi medici che sono più comuni per le persone con DS, ma questi non sono un dato. La maggior parte può essere trattata con la tecnologia medica moderna, così come per chiunque altro. Abbiamo capovolto il nome della sindrome sulla sua testa, perché per la nostra famiglia, ci sentiamo 'Up’ Non 'Down'!
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