Perché siamo così paura della sindrome di Down?

Un articolo ben scritto da un'altra mamma che sembra aver avuto esperienze simili a noi stessi attraverso lo stagno…

Mettere semplicemente la gente ha paura dell'ignoto…..il fatto che ci prova prenatale per Downs a tutti, significa sicuramente la sua una brutta cosa avere?….Qualcosa che deve essere proiettato fuori a tutti i costi?! Aggiungete a questo un atteggiamento negativo da parte del personale medico che si potrebbero incontrare e non c'è da meravigliarsi le statistiche per l'aborto di feti con sindrome di Down sono così alti.

Se abbiamo smesso di usare l'eugenetica per spazzare via questo meraviglioso spaccato di umanità, allora ognuno potrebbe avere l'opportunità di incontrare / conoscere / amore / amicizia con una persona con DS ed essere il migliore per esso! Il fattore paura si applicherebbe più…..

Leggi il suo articolo qui

Terribili statistiche…

Quando sono, stagionato 32 yrs, e il mio compagno ha scosso fino alla nostra prima mai 12 settimana di scansione gravidanza, pelli che indossano (essendo venuto su una moto) e sentito le parole "che si sta per dire la sua, o sono io?"Sapevamo che eravamo in per un giro inaspettato ....

Ma la più grande sorpresa e shock per me non era la diagnosi in sé, ma che solo ci fosse 1 assunzione fatta dai medici che abbiamo incontrato ... che non vorremmo continuare con la gravidanza! Sono rimasto inorridito che mi hanno offerto una terminazione di lì e poi, senza ulteriori prove per essere certi della causa del grande lettura piega nucale (che può essere molte cose). (Vedi anche: Nucale Fold Scan su questo sito)

E anche quando sono andato per CVS il giorno dopo, il medico di eseguire la procedura, ha detto "Noi tutti possiamo vivere con noi stessi meglio se scopriamo di certo" .... solo che ho avuto la prova, perché avevo bisogno di sapere esattamente quello che stavamo trattando per arrivare preparati…..NON perché avevo bisogno di giustificare la risoluzione a causa di un 'esito negativo' (le sue parole). Ricordo di venire via dall'ospedale sentirsi veramente deluso e triste - ho pensato che gli ospedali erano luoghi per sostenere le persone con problemi medici, non si occupa di maledette statistiche e eugenetica ... e quella piccola vita dentro di me sembrava di avere così poca importanza ai loro occhi .... che appena mi ha fatto ancora più protettivo con lei!

Ma che dire di quelle donne in una situazione simile a me….quanti attraversare con una terminazione perché sembrava che era il consiglio dei medici davano? Può sembrare a loro, nel loro stato confusionale / scioccato, come se questo è ciò che chiunque altro avrebbe fatto……quanto ci si aspetterebbe….

E perché mi è stato rapidamente trascinato in (un appuntamento di emergenza con) il mio medico locale, una volta si sono resi conto che avevo rifiutato qualsiasi test quando sono rimasta incinta del mio secondo bambino? Voleva parlare con me perché non volevo test e ho capito i rischi ''….è questa paura che ci dà la terribile statistica di 94% tariffa di terminazione per i bambini con DS? E ancora peggio, permette aborti fino al parto sulla diagnosi di DS? (Vedere L'aborto per motivi di disabilità: Eugenetica sul lavoro? su questo sito).

Aborti sui motivi di disabilità – Eugenetica sul lavoro?

Seguo il blog eccellente “Downs Side Up” dalla mamma di 2, Hayley Goleniowska. Lei è stato recentemente chiesto di andare alle Camere del Parlamento per un Inchiesta parlamentare nella legge corrente del Regno Unito sull'aborto sulla base della disabilità.

Attuali limiti di legge aborto aborti a 24 settimana, tranne nel caso di 'E Terra’ aborti = neonati ad alto rischio 'di' handicap grave ' , per i quali una terminazione è possibile 'fino al momento del parto.' Il problema è che il termine 'handicap grave’ non è chiaramente definita e suscettibile di interpretazione.

Del 2,307 E aborti eseguiti in terra 2011, 22% (512) sono stati effettuati a causa di bambini con Sindrome di Down. E 'stata l'esperienza collettiva di molte famiglie con un bambino con DS, che i medici spesso usano un linguaggio negativo quando si segnalano una diagnosi di Down e che ci si aspetta che la madre vorrebbe terminare (vedi il mio post ‘Nucale scansione Tranlucency Fold in 'On Your Soapbox'). Questo potrebbe potenzialmente mettere sottile pressione sulla madre in attesa di terminare.

Leggi il rapporto di Hayley su ciò che ha detto al l'inchiesta qui

 

Che cosa c'è in un nome? – Parte 2

Una sottosezione di un articolo scritto da John Franklin Stephens, pubblicato su The Denver Post, Stati Uniti d'America (Per saperne di più: Uso la parola “ritardo” per descrivere mi fa male – Il Denver Posthttp://www.denverpost.com/commented/ci_10351963#ixzz2AjEJSjaY

Qual è il grosso problema di usare la parola “ritardo”?………Vorrei cercare di spiegare.

Sono un 26-year-old man con Sindrome di Down. I am very lucky…..and have a good life……I am a Global Messenger for Special Olympics and make speeches to people all over the country…..

The hardest thing about having an intellectual disability is the loneliness. We process information slower than everyone else. So even normal conversation is a constant battle for us not to lose touch with what the rest of you are saying. Most of the time the words and thoughts just go too fast for us to keep up, and when we finally say something it seems out of place. Continua a leggere

La politica della sindrome di Down di Kieron Smith

The politics of Down SyndromeUn pensiero che provoca libro e vale la pena di leggere. Link ad esso qui.

Ecco qui di seguito una recensione del libro, e un record di un breve colloquio con l'autore.

RECENSIONE di “The Politics of sindrome di Down” di Ed Lewis, Kieron Smith.

Questo libro è un invito per le persone a ripensare cosa significa essere inclusiva, perché stiamo appeso l'idea di intelligenza e di come una società inclusiva è una società migliore.

Kieron Smith è l'autore di The Politics of sindrome di Down e il padre Continua a leggere

Traslucenza nucale Fold Scan

12 settimana di scansione – Where our journey all began!

La ragione per cui ho voluto scrivere questo articolo è che durante la mia gravidanza, I was very frustrated at the lack of information that was given to me or that I could find on the internet regarding the outcomes of high nuchal fold readings. So I hope this is useful to someone out there….Feel free to write with your own story (registrati qui sotto).

Sono anche turbato per il numero riferito elevato di bambini abortiti al momento della diagnosi con DS. I wonder if some of these decisions are made partly as a result of Continua a leggere

Che cosa c'è in un nome?

Perché è così importante come ci si riferisce a persone con DS? Ho avuto questa discussione con la mia altra metà un certo numero di volte, nel tentativo di comprendere i miei pensieri e sentimenti su questo argomento.

Da una parte, mettere il cappello di mio biologo imparziale su, Posso capire il motivo per cui si potrebbe fare riferimento a qualcuno come 'una Downs’ o ‘è Downs’ nello stesso modo in cui si potrebbe dire 'è diabetico’ o 'un epilettico'. Questo è usare il termine di un semplice descrizione medica per identificare la persona ha una trisomia sul cromosoma 21.

E ancora, perché mi ritraggo internamente quando sento qualcuno dire che? (È interessante notare che, a volte si tratta di altri genitori di un bambino con DS.) La mia avversione per il termine 'una Downs’ è probabilmente perché ritengo che è stato utilizzato in modo negativo e dispregiativo in passato. Mi fa sentire a disagio – proprio come se ho sentito qualcuno dire 'un nero’ o 'un Paki'. Essi non vengono utilizzati come termini descrittivi, ma le etichette spiacevoli, l'identificazione della persona come 'diverso'. Io non credo che nessuno si sarebbe offeso da, per esempio 'lui / lei è dal Pakistan’ o nella stessa vena, 'lui lei ha Sindrome di Down'. Questo è un semplice dato di fatto, un 'Oh, a proposito’ bit di informazione. È importante sottolineare che anche se, non definisce la persona, né suggerisce che possano in qualche modo essere inferiore o non appartiene.

So, solo per la cronaca, Credo che sia importante dire 'qualcuno con Sindrome di Down'.

I vostri pensieri sono accolti…….