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ここでは、本のレビューを以下, 筆者とのインタビューのと短い記録.
の見直し “ダウン症の政治” エド·ルイス, キーロン·スミス.
この本は、人々はそれが包括的であることが何を意味するのかについてもう一度考えるための呼び出しです, 我々は知性の考え方にハングアップする方法とインクルーシブな社会は、より良い社会であるしている理由.
キーロン·スミスは、ダウン症と父の政治学の著者である Tanzieの, ダウン症候群を持っている彼の小学校の年齢の娘. 彼は状態を持つ人々の非難や排除のイデオロギー的、政治的原因についてエド·ルイスに話を聞いた.
"ダウン症の政治 'であなたの主な目的は何ですか?
ダウン症候群を囲み、私は彼らがそんなに文化的な購入した原因を調べて動作するようにしようとしていたので、多くの固定観念や一般化があります。. フランキーボイルの事[1] 実際に最終的に私にはこれを強調した - これたぶん神経質コメディアンはまだ使用することができます, 本当に彼が地面に起こっていたことを感じることなく、彼はならないこと, この共有された文化的メタファーが繰り返し固定観念. 私はスーザン·ソンタグから盗みを始め、他の何かを表すものとして、ダウン症候群を見たところです, それは実際には症候群自体を持っている人々との接続が失われた. それは何か違うようになってきた, 癌を持っているスーザン·ソンタグ癌について語り、人として非常に.
それでは、ダウン症候群のメタファーとなっている?
それは愚かさのために使われている, それは社会の外にいる誰かのために使われている. アメリカ人は侮辱として "遅らせる"をたくさん使う, 少ないここで使用されている (事件があった, 例えば, 別のコメディアンの,ラジオでダグスタンホープ 4 サラPalinの息子との関係でそれを使用するためのオフコムで非難しまった人). しかし、ここでは "ダウンズ"が多く使用され, 'モンゴル'はまだ時折使用されている. 学習障害の周りの侮辱は日常的にかなり正常に使用されている, 代わりに人種差別的な言葉を挿入した場合、一方, 同じフレーズが使われませんでし. それは人々を除外する方法です. それが意味する, 例えば, それはあなたが会話をしているとすぐにダウン症候群のため、妊娠中の診断がある場合, あなたはそのメタファーを参照してください。, あなたは、人を見ない. それが問題だ - それはあなたが何か他のものとして認識されているときに常に非人間的な運動だ. 他者と正視は、あなたが人間として見られていないことを意味. それは人々に本当の効果を有することが始まるところ、それはだ.
あなたがこの暗喩の非人間的質が19世紀にジョンダウン症候群診断の人種差別の起源を反映していると思いますか, その中で彼はモンゴロイド "として症候群を持つ人々を標識した’ または 'モンゴル馬鹿'?
あなたは社会の中で開発された強力な画像を取得する場所だと思う, これらのものの残基が存在する, 部分的に条件と共通している物理的な特性のため、, 、それの他者性を強調している. これは、人々が外出して子供たちのために整形手術を得るための現象につながる, それは恐ろしいです! 私は診断の人種差別の起源は、社会が完全にまで直面したことのない何かだと思う - それはどのように多くの人がダウン症の歴史について何も知らない私にとっては驚きだ. 我々は再び周りがスローされる "モンゴロイド"で最近見てきた、それはそこにまだある, この要素はまだある. あなたは、スローアウェイワードとして "モンゴル"を使用することはできません。, それはそんなに荷物を持っている.
偏見や差別が、ダウン症の人々と彼らが除外されている方法に与える影響について教えてください.
彼らは本当に構想から開始. ダウン症候群は、それのためにそれが画面に正当なものだという人のために負担するようなひどいものであること、このため、既存のステレオタイプのデフォルトの位置があります. まだ我々は他のもののための社会のように画面はありません, 例えば、脆弱X症候群、嚢胞性線維症, プロセスの面では特に差はない, しかし、ダウン症のイメージがとても強いので、, 解約率が非常に高くなっている. あなたは、ダウン症候群を持つ人に会っていませんでしたし、開発の面で助けることができる特定の物事を理解していない場合, 教育的介入と機会の面で充実した生活を送るために, その後、の終端速度になってしまう 91%. これは大きな数字です, その結果はかなり固体効果だ. さらに, 会社シーケノムは正常に血液検査を試されている, その胎児への潜在的な害の面で完全に非干渉主義者であり、事実上どのを与えるだろう 100% スクリーニング結果の面で. これは、端子数を増加させる可能性が高いと思われる。[2] 私ではない, 私は本の中で繰り返して言うように, 抗選択ラインを取る, 私達はダウン症の周りにこれらの問題のいくつかに対処した場合、それは社会に見なければこの機会だろう. ニュージーランドは現在、彼らは前に1つを持っていなかったとしてスクリーニングポリシーを導入しようとしている. この問題にラッチだれがこれにはいくつかの反対はあるが、これは反中絶のグループからだ. そして、米国だけでなく, この周りのキャンペーンに傾向がある人は、抗堕胎医であり、彼らは実際に選択肢について話しているダウン症のコミュニティから人々を攻撃する. それは非常に困難です. あなたは社会の非常に小さなセクション内の非常に小さな激戦で終わる. 左や他の政治団体は、これがすべてでは問題だと思うしない傾向, 再びそれがダウン症候群に特有のものですので、障害者団体は、この非常に小さな突破口を得ることができるので、.
中絶賛成であるにもかかわらず, 何を支持してわからないことがちょうど胎児がダウン症候群があることを根拠に作られて妊娠を中止する選択であることはそれなケースです?
社会がより統合されたとダウン症候群が明確と少なかったされているものの人々の理解がステレオタイプによって阻害場合、私は気にしないだろう. それは、個々にダウンだ, 女性は、どの単位で終了することを選択することができます - ダウン症かどうか, それは大丈夫だ - しかし、実際にこのような環境で、私たちが発見している、彼らは結果を得ることであり、それらは選択の余地が提示している. 彼らは文字通り, 病院の多くで, ときに、終了に予約したいと思います "と言うだろう?その 'だから、彼らは明らかに終了しないと法律上の選択肢を持っているにもかかわらず、彼らが作っていない、正しく認識して, なぜなら条件の周りに強い仮定がどの程度の. 絶対に, ので、それはその時点で行使出スクリーニングだ. 治療のためにスクリーニングされていますが、ダウン症候群を治療することはできません他のものがあります - それはあなたの体にだ, それはそれだ. 私の妻は地元の支援グループを実行する, それは、80余りの家族が巻き込まれている, 我々は、妊娠中の診断後の詳細な情報を探す来た人々からの参照を取得します. しかし、もちろん、ほとんどの女性は、この種の情報を得ることはありません, ので、非常に恐ろしい: "これはひどい音, 私は何をすればよいでしょうか? よく, ここで私は終了私に言って私の目の前で医者です '. しかし、それは危険な政治的地盤だ, 中絶は包囲下に既に半分の時間であるとき、任意の地面を与えたくないので、. 除外の影響は明らかである別の領域は教育である.
あなたは教師ですか。?
はい, 私は中学校の教師です. しかし、私はダウン症候群を持つ人を教えたり遭遇していませんでした. 私はちょうどあなた自身の質問に答えたと思う! それを考慮すると、国の中で最も一般的な症候群だ. 娘が主流幼児学校にある, 我々は、すべての道を主流行きたかった, あなたは、教育段階に含まれるとしている限り、, どのようにあなたの人生の残りのために含まれてしようとしている? しかし、それはまだ非常に珍しいことだ, ダウン症候群のほとんどの子供たちが中等学校にそれを作ることはありません. 私は政治的影響力がここに遊びに来ると思う. 私はダウン症の子供の親が子供のために最善を尽くしたいと思いますが、多くの場合、彼らはそれが苦戦を通過する見つける. あなたは非常に教育を受けている場合を除き, 中産階級の家族, 本当にすべて前面にプッシュすることができます, それは苦戦することができます. 主として, LEAが提供するのは非常に高価で言語療法のようなもの, しかし、このような大規模な違いを生む. 制度化の最近の歴史もあります - アップダウン症の人々の積極的な排除があったごく最近まで、それらが非教育可能と見られていたので、. あなたがDSでお会いしましょうほとんどの大人は全く正式な学校教育が無かったので、. それがさらに私たちは、70年代後半と80年代前半から離れる変更し始めている. それを取得することは非常に難しいので、あなたは地面に打撃目標と実績について、学校レベルで、彼らが持っているかもしれない資源の不足の不安を持っている, 学校では、余分な助けを必要とする生徒のための使用のためのお金の設定金額を受け取るので. あなたは、ダウン症の子としてstatementedことだけどね, 常にではありませんが, あなたは、必ずしもそのための余分な現金を得ることはありません. 私は彼らが学校にしたくない子供を除外できるように校長からの圧力があっていることを読んだことから感じていた. そして、私は恐怖のビットがダウン症の子に対処する方法を知っておくためではなく人々の存在だと思う, 彼らが必要とするかもしれないものの特別な支援, と彼らが必要としないかもしれないもの. 私は意味, DSと子供たちは、グローバルな遅延を持っている傾向がありません, それは余分な助けを必要とする特定の領域だ. そして、実際に一度、彼らが対処している, インクルージョンはかなり簡単になる傾向. 我々が持っているイメージをより鋭く競合することができませんでした, と私は私が持っているいくつかの仮定を想定, または持っていた. グローバル遅延のいくつかの種類があることを前提, 知性の一般的欠如のいくつかの種類は - 私は、私たちがあるという考えを売っていると思う, 物理的な機能と共に, ダウン症の中核に. と症候群を持つ人は非常に限られた教育の可能性を持っていること.
しかし、それは全くのナンセンスであることが判明, 右?
ほとんど. それが唯一の比較的最近の研究では、処理の違いのいくつかを理解するという点で示されている, ので、ダウン症の人は一般的にはかなり困難口頭のものを保持するために見つける, しかし、実際に書かれた言葉と数字のスパンについて, メモリ, 対ピア, 実際には同じ年齢の子供より良い場合もある. だから数字の示す行であること、それに応答してそれらを記述することができるという, 魅力的である. そして、あなたはそれらの強さに遊ぶことができる. 子供たちの多くは、より良い視覚的記憶を持っている, など. 明らかに, うん. だからダウン症の子供のようなものを使用できるようにする必要があります Numicon 数学のために, と視覚的方法. 読書, 読書はあなたを与えることを通じて、スキルと理解力, そしてその結果として書き込む, プラススピーチセラピー, 実際にあなたの全体の学校教育のためにはるかに堅固な基盤にしていることを意味, 早期に行われれば. 難しさがあるでしょう, 私はそれを否定しない, しかし、あなたが友達だとピアを持っていると、彼らはあなたと一緒に育っていては、通常のプレイとの関係に含まれている場合, それは、物事はなるための最良の方法です.
毎年学校では "ああ、私たちは本当に驚いている"私達に言う, 彼女はものをやって維持しているため、彼らが期待していない. 私の娘が学校に行くことは非常にされているにもかかわらず, 非常にポジティブと本当に非常に懸命に試み, 彼女は彼らの期待を超えて維持しているため、彼らはそれが本当にやりがいを見つける. そこで彼女は、現時点では洞ブレンドフォニックスです, 彼女は下の読書グループ内だが、彼女はダウン症候群を持っていない彼女の仲間のいくつかのより良いをやっている, そして、彼女はレベルになるだろう 1 キーステージの終わりにナショナルカリキュラム 1. これは、一般的にちょうどインクルージョンの観点からクラスや学校で子供のためにやりがいのあることができます. 彼女はちょうどクラスの一員だと彼女は彼らが彼女の近くにホバリングまたは彼女の隣のテーブルに座っていると、彼女が参加し、学校の日に参加していない1対1のサポートを持っていても.
しかし、英国では現在の教育政策は、反対の方向に動いている?
はい, かなり. 我々は、それが改善された場所の例を見ていたと先生は、あなたが知っている "と言って, これはそのような悪いことではない "と訓練の先生は、特別な教育ニーズを持つ子どもたちにいくつかの露出を得ていた (SEN). 今では全く逆の方法で行くことにしているように見え、この見かけ上の "インクルージョン偏り"から逃れるために明白な圧力があった, どんな両親の経験から茶番である.
私は、このポリシーと純粋状態の教育システムから脱却することができるというアイデアの本の中でリンクを作りました. 私はそれが独立して、現在のシステムで定義されている私たちは、これらすべてのstatementingのいくつかの並べ替えを持っている子供や、SENに対処するために持っていると言うために塾やフリースクールを運営するための非常に恐ろしいことである見ることができるので、 (明らかに学習障害を持つものは、それらの非常に小さな割合である).
新政府はSEN上に新しい政策を持ってきた, 右?
私はもともと外に本を急い理由の一つは、ホワイト·ペーパーでは、昨年9月に出てくるとしていたことだった, と私は、同時に本を持っていると思った, しかし、彼らはベースでは、紙の中に提案の周りにいくつかの臨床試験をやっていることを遅らせてきた. 彼らは一般的にあなたが個人的な予算や長年にわたって彼らが何について話した物事の全体の負荷を取る方法を探しています, しかし、両親と一緒にいることを試験利用されているいくつかの当局がある. 彼らはそれについて少し注意しなければ持っているので、しかし、要件は現行法の下で残っています. 私はまだそれから、実際の結果があっていることを知っていません. とにかく彼らのためにそう異論だ, 私は彼との論争の後、彼らはまっすぐにそれに対処したいか分からない.
政治戦略に関する最終的な考え - ここから行くには, すでに彼らと選挙活動ダウン症コミュニティや他人のために両方の, とあなたは多分思っているより広範な政治勢力は彼らと共通の原因を確認する必要があり, 例えば、左のように?
私は左が非常によく障害に対処するために失敗していると思う, 一般に. 障害とちょうど彼らが資本の世代内の値を持つものとして見ていないしているという事実の周りに障害を持つ人々の排除を説明するの周りにいくつかのかなり使い古しパスがあります. これは離れて何かを説明する方法の面で素晴らしいです, それは実際に日常的に問題に従事していません. 私は、我々はダウン症候群で発生した別の問題を中心に従事開始した議論が必要だと思う. 私はそれが特定の方法で行かなければならないと言っているのではないが、私はその会話をしているとダウン症の周りに固定観念のいくつかを解決するために開始が非常に重要だと思います. SEN周りグリーン/ホワイトペーパーの機会を持つ, それが議論されなければならない. そして、私は全体として学習障害者コミュニティにとってもメリットはあると思う, これらのものの多くは、より広く適用されるため、. 障害者の周りの問題の一つ, 障害者運動は、長年にわたって取り組んできている, 関係するので、多くの違いがあるということです. しかし、実際に我々がやりたいことの一つは、一日の終わりに "と言うことです, 彼らはちょうど私達のような人だ. 我々は、すべて同じだ。 '
しかし、それは突破口を得ることは非常に困難だ - 現時点では非常に多くの問題があります, それは支配的な経済の議論や他の問題の一部ではない, しかし、このようなもののいくつかの上に戦術的な介入が非常に重要です. これは約左に議論を持っていて興味深いものになるだろう. 私は妥当であったものを見つけようとする左文学の負荷を介してトロールきた, それは最新式のものだった, そしてそこにたくさんあるではありません. 障害者団体や障害者の活動家によって書かれたいくつかのものがあります, 学習障害について、再び非常に少ない. と学習diasbilitiesを持つ人々がたくさんあります, 小さな数字ではない! それはカーペットの下にブラシをかけ、困難な問題として無視されるべきではない一つだと私は試してみて、一般的には、それに従事する左にとって参考になると思う, 独自の社会の理解とインクルージョンの性質のために. それが私の挑戦です! 表紙の画像は、キーロンの娘である, Tanzie.
注釈
1. "フランキー·ボイルの事’ デイリーメールの記事からの抜粋でまとめられている [which we won’t link to, 論文ひどい評判に起因する]:
彼は被害者をからかった後にコメディアンフランキーボイルはダウン症候群の子供の母親と一緒にステージ上での実行に持っていた. BBCのクイズに前者パネリストは今週が自分の髪を批判することによって患者とその親に対するファウル長広舌にスタンドアップショーの5分を捧げモック, 衣類や声. 彼はその後、観客オン, カップルにピッキング – シャロンとキーロン·スミス – 前列と話して彼らを非難. スミス夫人はボイルに話したとき、笑いは気まずい沈黙になった: '私の娘はダウン症候群を持っていると私は非常に怒っている。’ ボイルさんは頑固だった. 彼が言う前にカップルをからかった: "これは私の最後のツアーです. 私は与えていない **** 人々は何だと思います。’ カップルがポスティングパワフルブログで友人に彼らの試練を明らかにした後、彼の行動は、オンラインの怒りを求めている. ブログは言う: "フランキー·ボイルは、DSを持つ人々についての冗談の後に冗談を作る良い数分を費やし. そして、彼らはどちらでも気の利いたまたは面白いジョークではなかった… 私は乾燥した予想, 意地の悪い, 原油ユーモア, はい, しかし、ダウン症の人のステレオタイプで楽しみを突く想像力に欠けるユーモアは私が期待したものではありませんでした. 彼が作った 'もっとジョーク, 難しく私はそれが感情的とデタッチとどまることが判明. 私の夫は気づいた、私はOKだったかどうかを尋ねられた. その時点フランキーは彼が私に話して気づいたとやって来た (ああ、私が望む方法私は最前列の席を予約していなかった). 我々は彼のショーの間に話をしていた理由を "彼は尋ねた. 私が私を飲み込むために地面を望んでいた. 私は非常に小さいので感じたことはなかった, とても愚か, とても感情的で、正直にそう哀れ. どのように見知らぬ人が私がそのように感じることができる? "だから、私は5歳の娘がダウン症と私は単に彼のジョークをいくつか動揺していたことがあることを彼に告げた. 彼はそれを笑い飛ばすことを試みた, “ああ, しかし、そのすべての真のはそれではないです?” これは私は答えなくする, そうではなかった. "彼はそれが彼のキャリアの中で最も耐え難いほどの瞬間だったことを言うようになったが、その後、爪にユーモアを試してみました (?) 我々は彼を来て、見て支払っていたと我々は何を期待するべきであると言ってバックアップ.
2. 詳細は、, ニュー·サイエンティストでこの作品を見る. 〜新左翼プロジェクト, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome