唐氏综合征的政治基隆史密斯

The politics of Down Syndrome一个发人深省的书,值得一读. 链接 这里.

下面评论的书, 和一个短的访谈记录与作者.

审查 “唐氏综合症的政治” 由爱德·刘易斯, 基隆史密斯.

这本书是呼吁人们重新思考这意味着什么是包容性, 我们为什么要挂了情报的想法,一个包容性的社会,是一个更美好的社会.

基隆史密斯的作者是唐氏综合症的政治和父亲 的Tanzie, 他的小学岁的女儿患有唐氏综合症. 他谈到埃德·刘易斯的侮辱和被排斥的人的思想和政治原因与条件.

什么是你的主要目的,“唐氏综合症的政治”?
有这么多的刻板印象,概括环绕唐氏综合症,我试图找出为什么他们有这么多的文化购买. 羊羊博伊尔的事情[1] 实际上强调了这一点,我到底 - 这个所谓心急火燎的喜剧演员仍然可以使用, 没有真正的感觉,他会到地面,他不应该, 这种共同的文化隐喻的重复刻板印象. 这就是我开始偷苏珊·桑塔格,看到唐氏综合症,它代表别的东西, 它已经失去了连接的人究竟是谁拥有综合症本身. 它已开始成为不同的东西, 苏珊·桑塔格谈论谁得了癌症的癌症和人民非常.

那么是什么唐氏综合症成为一个隐喻,?
它用于愚蠢, 它是用来之外的社会的人谁是. 美国人用“阻碍了很多的侮辱, 较少使用这里 (存在的情况下, 例如, 另一个喜剧演员,道格·斯坦霍普广播电台 4 谁得到了由Ofcom谴责使用有关佩林的儿子). 但在这里,“高地”用了很多, “蒙古人”仍然偶尔使用. 围绕学习障碍的侮辱是相当正常使用一天到一天的基础, 而如果你插入一个种族主义的长期, 相同的短语会不习惯. 这是一个方法排除人. 这意味着, 例如, 只要你有一个谈话,如果有一个在妊娠唐氏综合征的诊断, 你看这个比喻, 你看不到的人. 这就是问题所在 - 它始终是一个人性,警戒力度的运动,当你认为是别的东西. 差异性和stigmatism意味着你不被视为人. 这就是它开始有真正的对人的影响.

你认为的非人性化质量的比喻反映了种族主义起源于19世纪的约翰下的诊断, 在他称之为人与该综合征为“蒙古’ 或“蒙古白痴”?
我认为你在哪里得到一个强大的形象,在社会发展, 有这些东西的残留物, 部分原因是因为这是常见的物理特性的条件, 强调它的差异性. 这导致这一现象的人走出去,为他们的孩子整形外科, 这是可怕的! 我认为种族主义起源的诊断是,社会从来没有全面面临到的东西 - 这是我很吃惊,有多少人不知道什么唐氏综合症的历史. 我们已经看到最近被再次抛来抛去的“蒙古人”,它仍然存在, 这仍然是一个元素. 您不能使用“蒙古人”作为一个被扔掉的字, 它有这么多的行李.

告诉我们的影响,偏见和歧视的患有唐氏综合症的方法,使他们被排除.
他们从概念真的. 有一个默认的位置,因为这个现有的刻板印象,唐氏综合征是一件可怕的事情,一个人承担,这是一个合法的事情屏幕. 然而,我们作为一个社会,其他的事情做不了屏, 脆性X染色体,例如囊性纤维化, 方面的过程中没有特别的差异, 但由于唐氏综合症的形象是如此强烈, 终止率非常高. 如果你还没有见过任何一个患有唐氏综合症,你不明白,特别在发展方面的东西,可以帮助, 在教育干预,并有机会领导一个充实的生活, 那么你最终的终止率 91%. 这是一个很大的数字, 所以这是一个漂亮的立体效果. 此外, 该公司Sequenom公司已经成功地试验,其血液测试, 这是完全不干预的潜在危害胎儿,这将给几乎 100% 在筛查结果. 这似乎可能增加的端子的数目。[2] 我不, 我多次在书中说,, 采取反选择线, 如果我们解决了这些问题围绕唐氏综合症的机会,这将是一个看着社会. 新西兰目前正在引进筛选策略,因为他们还没有一个前. 有一些反对,但它是由一组反堕胎者抓住这个问题. 而在美国以及, 活动解决这个问题往往是反堕胎的人,他们会攻击人的唐氏综合征社区谈论选择. 这是非常困难的. 你结束了一个相当小的酣战在相当一小部分的社会. 左和其他政治团体不倾向于认为这是一个问题,在所有, 残疾人社区可以得到非常小的突破,这还是因为同样的原因,它是如此具体的唐氏综合症.

尽管选择, 是什么的情况下,你是不主张的是选择中止怀孕的理由,胎儿有唐氏综合症?
我不会介意更综合的社会和人的理解什么是唐氏综合症清晰不抑制的刻板印象. 这是细分到个人, 女人可以选择有基于任何理由终止 - 唐氏综合征或不, 很好 - 但实际上在这样的环境中我们发现的是,他们得到的结果是,他们没有选择的. 他们几乎, 在很多医院, 会说:“你打算什么时候预订的终止?因此,即使他们显然在法律上有选择不终止他们没有正确地认识到,, 因为周围的条件是很强的假设. 绝对, 所以这是一个在这一点上筛选出来的运动. 还有其他的东西,筛选治疗,但你不能把唐氏综合症 - 这是在您的染色体, 就是这样. 我的妻子经营一家本地支持小组, 它有80多户参与, 我们会转介的人谁是来寻找更多的信息,在怀孕的诊断后,. 但当然,大多数女性都没有得到这样的信息, 所以这是非常可怕的: “这听起来很可怕, 我该怎么办? 良好, 这里有一个医生在我的面前,告诉我,我终止“. 但它是一个狡猾的政治基础, 因为你不希望给任何理由的时候流产的围攻下已经有一半的时间. 排斥的影响是显而易见的另一个领域是教育.

你是教师?
是, 我是一个中学教师. 但我从来没教过或遇到患有唐氏综合症的人. 我想你刚才已经回答了你自己的问题! 考虑到这在全国是最常见的综合征. 我的女儿是在主流幼儿园, 我们希望成为主流的方式, 除非你要包括在教育阶段, 如何你要为你的余生? 但它仍然是非常不寻常的, 大多数患有唐氏综合症的儿童不让它中学. 我认为政治影响力进场. 我认为患有唐氏综合症的儿童的父母要为孩子们​​最好的,但他们往往很难通过战斗. 除非你是相当一个受过教育的, 中产阶级家庭, 在各方面,才能真正推动, 它可以是一场艰苦的战斗. 主要, 这是相当昂贵的执法机关提供言语治疗类的东西, 但这样一个巨大的差异. 还有最近的历史的制度化 - 直到最近有一个积极的唐氏综合症的人排除在外,因为他们被视为联合国可教育. 因此,大多数的成年人,你会遇到与DS在所有没有接受过正规的学校教育. 这种情况正开始改变了,我们从70年代末和80年代初离开. 然后,你得在地面上的打击的目标和结果,并在学校层面缺乏的资源,他们可能有焦虑,因为它是很难得到, 由于学校收到的金额为需要额外帮助的人,让学生使用. 虽然你会statemented作为一个孩子患有唐氏综合症的, 虽然并不总是, 你不一定会得到任何额外的现金. 我觉得从我读过,有压力能够排除的孩子,他们不希望在他们的学校的校长. 我认为有点害怕,因为人们不知道如何处理孩子患有唐氏综合症的, 他们可能需要额外的支持, 他们可能并不需要的东西. 我的意思是, 与DS的孩子不容易有全局延迟, 它的具体领域,需要额外的帮助. 而实际上,一旦他们解决了, 列入往往是很简单. 这可能不会发生冲突,更鲜明的形象,我们有, 和我想的假设,我有, 或有. 假设有某种全局延迟, 某种普遍缺乏智慧 - 我认为,我们出售的想法,这是, 的物理特性一起, 唐氏综合症的核心. 而且,任何人与该综合征的教育潜力极为有限.

但是,这是绝对的胡说八道, 权?
几乎. 这只是相对最近的研究表明在了解一些处理上的差异, 所以患有唐氏综合症的人普遍认为是相当困难的口头保留的东西, 但实际上对于文字和数字跨度, 记忆, 与同龄人, 其实有时比同年龄的孩子. 所以显示的行号,并写在响应, 这是迷人的. 你可以发挥这些优势. 很多孩子都得到了更好的视觉记忆, 等. 明显, 是的. 因此,患有唐氏综合症的儿童需要能够使用的东西,如 Numicon 对数学的, 和可视化方法. 阅读, 通过技能和理解读给你, 作为一个结果,和写入, 加上言语治疗, 其实你是在一个更加坚实的基础上为您的整个教育, 如果早做. 会有困难, 我不会否认,, 但如果你已经有了同龄人谁你的朋友们,他们长大的你,你在正常播放和关系, 这是最好的方式的东西.

学校每年对我们说:'噢,我们真的很惊讶“, 因为她一直做的东西,他们不期待. 即使在学校,我的女儿已经很, 非常积极的,真的很努力, 他们发现这非常有意义,因为她不断超越他们的期望. 于是,她此刻的董混合拼音, 她在底部读书,但她做的比她的同龄人,谁不患有唐氏综合症, 她要上水平 1 国家课程结束时的关键阶段 1. 它可以是有益的孩子们在课堂上和学校一般只在载入. 她只是一个类的成员,虽然她有一对支持他们没有在附近徘徊她,坐在她旁边的桌子上,她的加入和参加学校的一天.

但是,目前在英国的教育政策正朝着相反的方向?
是, 相当. 我们看到的例子,它正在改善的地方,并说:“你知道教师, 这是不是一件坏事,培训教师有特殊教育需要的儿童得到一些曝光 (SEN). 现在,它似乎是在完全相反的方式,并出现了明显的压力,摆脱这种明显的偏向列入“, 从任何父母的经验,这是可笑的.

在这项政策,并能够摆脱纯粹的国家教育系统的思想的书,我做了一个链接. 因为我可以看到它是一个相当可怕的事情,说我们已经得到了处理所有这些孩子都已经有某种的statementing SEN当前系统所定义的独立运行的院校和免费学校 (很明显,那些学习有困难的,是一个非常小的比例,其中).

新政府带来了一个新的特殊教育政策, 权?
我本来赶到把书拿出的原因之一是,白皮书走出来,在去年9月, 我想有这本书同时, 但他们已经推迟,在此基础上,他们周围的建议做了一些实验内的纸张. 他们一般都希望你将如何采取个人预算和全负荷的事情,他们已经谈了多年的, 但也有几个机关试用与父母. 但仍然有根据现行的法律规定,因此他们已经得到了它小心一点. 我不知道有任何实际的结果,但. 反正他们是如此有争议的, 我不知道他们想直接处理的纠纷后,与HE.

最后的想法有关政治战略 - 从这里去哪里, 既为社会和他人的唐氏综合症已经与他们竞选, 和更广泛的政治力量,也许你认为应该让他们共同的事业。, 如左侧?
我认为左边的没有很好的处理残疾, 通常. 有一些相当不错戴路径的解释残疾和残疾人士排除就在事实上,他们不是被视为内产生的资本值. 如何解释一些东西,这是伟大的, 但它并没有真正与每天的基础上的问题. 我认为,我们需要的辩论中,我们开始参与到不同的唐氏综合症提出的问题. 我不是说有一种特殊的方式,但我认为,有那次谈话,并开始解决一些唐氏综合症周围的刻板印象是非常重要的. 周围的绿色/白色纸有机会SEN, 它具有将要讨论. 我觉得这是作为一个整体的学习障碍的社会福利, 这些东西,因为很多应用更广泛. 周围残疾的问题之一, 已经解决了多年残疾人运动的, 是,有这么多的差异参与. 但实际上我们想要做的事情之一是说“在一天结束的时候, 他们只是像我们这样的人. 我们都是一样的。“

但也很难取得突破 - 此刻有这么多的问题, 它不属于经济问题的讨论和其他问题占主导地位, 但战术干预过一些东西是很重要的. 这将是有趣的左侧有一个辩论关于这. ,我搜罗通过负载左文献,试图找到有关的东西,, 这是最新的, 有没有很多有. 有一些东西写的残疾群体和残疾活动家, 但同样很少学习障碍. 有很多人学习diasbilities, 不小的数字! 这是一个不应该被刷下的地毯和忽视的一个棘手的问题,我想为左将是有益的尝试,并与一般, 对自己对社会的理解和包容的性质. 这是我的挑战! 封面图片是基隆的女儿, Tanzie.

笔记
1. “弗兰基博伊尔的事情’ 从每日邮报“的文章总结了以下摘录中 [我们不会链接到,en, 由于论文可怕的声誉]:

喜剧演员弗兰克博伊尔在舞台上的一个唐氏综合征的孩子与母亲他乐趣的受害者后,运行. BBC测验嘲笑一周前小组成员投入了五分钟的立场,显示患者和他们的父母犯规长篇大论反对,批评他们的头发, 服装和声音. 然后,他转身对观众, 挑选一对夫妇 – 沙龙和基隆史密斯 – 排在最前面,并指责他们说. 笑尴尬的沉默时,史密斯太太告诉博伊尔: “我的女儿有唐氏综合症,我感到非常沮丧。’ 博伊尔是顽固不化. 才说,他做了这对夫妻的乐趣: “这是我最后一次巡演. 我不给 **** 人们的想法。’ 他的行为,促使网上的愤怒后,夫妻俩发现他们的苦难朋友在一个功能强大的博客发布. 该博客说:: “弗兰克博伊尔花了好几分钟,人与DS的笑话笑话后. 他们甚至巧妙或有趣的笑话不是… 我预计干, 讨厌, 原油幽默, 是, 但缺乏想象力的幽默调侃的刻板印象,患有唐氏综合症是不是我的预期. “笑话他, 我发现它保持不露声色的和分离的困难. 我的丈夫发现,问我是不是OK. 在这一点弗兰克发现他跟我说话,走了过来 (哦,我多么希望我没有前排座位预订). “他问,为什么我们说在他的节目. 我想在地上,把我吞了,. 我从来没有觉得这么小, 如此愚蠢, 这样的情感,说实话太可怜了. 一个陌生人如何让我觉得像? “所以我告诉他,我5岁的女儿患有唐氏综合症,我只是心烦意乱的一些笑话. 他试图一笑而过, “啊, 但其真正的是不是?” ,我回答说没有, 它不是. “然后,他接着说,这是他的职业生涯中最痛苦的时刻,但试图爪的幽默 (?) 回说我们已支付来见他,我们应该预期什么.

2. 更多详细信息, 看到这件作品在“新科学家”. 〜新左派项目, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome

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